Уход в конце жизни – возвращение «человека» обратно в «пациента»

Человек уникально индивидуален. Мы рождаемся с набором генов, а затем наш жизненный опыт добавляет красок в эту исключительную палитру. Больше, чем когда-либо, следует праздновать это разнообразие. К сожалению, ценность индивидуальности не отражается на нашей культуре здравоохранения.

Когда у человека диагностируется серьезное заболевание, и он вступает в необходимые отношения с системой здравоохранения, ряд непреднамеренных сил начинает подрывать чувство собственного достоинства человека на протяжении всей его жизни. То, что отличает одного человека от другого, уже не вызывает восхищения; к концу пути болезни люди превращаются в простые тени самих себя.

Вопреки распространенному мнению, большинство людей не умрут внезапно, когда «придет их время». Чаще всего человеку ставят диагноз одного или нескольких распространенных заболеваний, которые проведут его через последнюю главу жизни. В зависимости от того, какой из них, последняя глава жизни может длиться от месяцев до лет. Если ранее ему не требовалась медицинская помощь, это может быть первый раз, когда человек взаимодействует с системой здравоохранения. В это опасное и драгоценное время жизни начинается величайший риск для нашей личности. Болезнь, конечно, заберет свою часть нас по пути, но это превосходит стерилизация, причиняемая личности системой (здравоохранения).

Почему это так?

Существует фундаментальное несоответствие между индивидуальностью и стандартизацией. Первое отличает одного человека от другого; последнее основано на «одинаковости». Извечная проблема квадратного колышка в круглом отверстии.

Во-первых, когда человек заболевает, его переименовывают в «пациента». Пациент выходит на конвейер здравоохранения, и начинается процесс дезинфекции.

Я знаю это, потому что, как врач паллиативной помощи, я ловлю пациентов в конце. Большинство людей, которых я встречаю, чувствуют себя неузнаваемыми. Это неудивительно, учитывая, что во время болезни они были разобраны на части. Я мысленно представляю, что это были цветы, когда они заболели и со временем потеряли свои лепестки; когда их доверенный поставщик медицинских услуг воскликнул: «Мы больше ничего не можем для вас сделать», они обмякли.

На 11 часу жизни стараюсь их «поливать». Это ироничный выбор слов, учитывая, что мы тратим так много времени, объясняя, что умирающим людям не нужна жидкость для комфорта в конце жизни. Но это то, что я чувствую. Меня научили, как вернуть «человека» обратно в «пациента» – мы называем это паллиативной помощью. Зачастую этого бывает слишком мало и слишком поздно.

Наша система здравоохранения угрожает индивидуальности. Преобладают меры по достижению результатов, чрезмерно ориентированные на эффективность, управление рисками и финансовую прибыль. В этом уравнении личностно-ориентированная помощь размыта.

Консультация по паллиативной помощи всегда начинается с фразы «расскажи мне свою историю».

Вот почему консультация по паллиативной помощи всегда начинается с фразы «расскажи мне свою историю». Харви Чочинов, выдающийся профессор психиатрии, предлагает спрашивать каждого пациента: «Что мне нужно знать о вас, чтобы иметь возможность оказать вам наилучшую помощь». Попытка сохранить человека в целости и сохранности.

Как врач паллиативной помощи, я нахожусь в противоречии с современной культурой здравоохранения. Я с тревогой получаю один цветок за другим, увядшие от ятрогенных заболеваний и системных страданий. Иногда я не уверен, что хуже: болезнь или «лечение».

Каждый из нас в какой-то момент станет пациентом или лицом, осуществляющим уход. Когда дело доходит до последней главы жизни, фазы жизни, называемой умиранием, эти роли (пациент и лицо, осуществляющее уход) заслуживают навыков и знаний, позволяющих пройти через определяющее заболевание, имея все шансы смягчить опасности, связанные с системой здравоохранения. Вызывает тревогу то, что люди слепо доверяют системе здравоохранения и учатся пассивно выполнять свою новую роль пациента или лица, осуществляющего уход. Но именно это делает стандартную помощь такой привлекательной для системы. Пассивность порождает «одинаковость».

За свою жизнь мы становимся уникальными друг от друга. В конце жизни мы рискуем потерять самоощущение, потому что с диагнозом болезни мы начинаем трудный путь к медицинскому обслуживанию в то время, когда сохранение «я» очень важно.

Если учесть, что большинство из нас окажется в этом танце со здравоохранением, нам следует подготовиться. Быть пациентом для большинства чуждо и обычно не требует никаких предупреждений или инструкций. Что ж, теперь вас предупредили, и наконец-то появился путеводитель, который я написал в соавторстве с Сянь Соу, Надейтесь на лучшее, планируйте остальное.