У всей семьи Ку-лихорадка, но помощи от муниципалитета найти трудно.

В 2009 году отец Лауры проводит ежедневное техническое обслуживание доильных аппаратов, в том числе на козьих фермах. В это время преобладает Ку-лихорадка. Эти бактерии могут передаваться от овец и коз человеку. Через воздух, фекалии, а также через молоко.

«Мой отец в то время не носил защитную одежду, потому что считали, что в ней нет необходимости. Дома он снял комбинезон, мама его вытерла, прежде чем положить в стиральную машину. Он по незнанию принес с собой домой бактерии Ку-лихорадки. Он до сих пор чувствует себя очень виноватым из-за этого», — говорит Лаура.

«На момент заражения я была беременна Джейни. Я передал это своему будущему ребенку через свою кровь. Без нашего ведома у нее были жалобы с рождения». Девушка была не из самых быстрых и много плакала. «Но эй, это то, что делают дети. И не все дети ходят с одинаковой скоростью».

Прошли годы, и после того, как в 2015 году выяснилось, что у отца QVS (синдром усталости от Ку-лихорадки), кусочки головоломки встали на свои места. «Наши жалобы были настолько похожими, что появление QVS у всех было почти неизбежным».

Однако прошло много времени, прежде чем диагноз стал официальным. Последовало множество разговоров со всевозможными врачами. В конечном итоге испытание 2018 года стало решающим.

Вся семья жалуется на утомляемость, боли в суставах и головные боли. «Некоторые дни лучше других, предсказать невозможно. Джейни ходит в школу, но бывают дни, когда что-то не получается». Она была вынуждена работать меньше.

За последние годы всей семьей они несколько раз беседовали с В.И.Джейндховеном. Это агентство организует уход и поддержку жителей от имени муниципалитета. «Средства для дистанционного обучения, парковочная карта для инвалидов, велосипед с педалью управления: это сделало бы жизнь Джейни намного приятнее. Но, по мнению муниципалитета, мы ни на что не имеем права».

Забавно то, что во многих других муниципалитетах пациентам с лихорадкой Ку действительно помогают, о чем Лора услышала на встрече группы сверстников. Это признает фонд Q-support, представляющий интересы пациентов. Она защищает пациентов с лихорадкой Ку из 165 муниципалитетов, говорит директор Аннемике де Гроот.

«Мы видим, что пациенты в одном муниципалитете живут лучше, чем в другом. Они могут по-своему интерпретировать эту политику. Есть муниципалитеты, которые возмещают программы упражнений для пациентов с лихорадкой Ку и делают все возможное, но есть и места, где очень трудно что-либо сделать».

По мнению Де Гроота, причины существования этих различий зависят от того, какие правила действуют в муниципалитете. «Иногда в муниципалитете не хватает знаний, и эта тема больше не у всех на уме. Часто зависит от того, с каким чиновником вы встретитесь».

Лаура особенно надеется, что муниципалитет Эйндховена получит больше признания. «Чтобы они смотрели на то, что они могут сделать для нас, вместо того, чтобы говорить: «Нет, это невозможно».

WIJeindhoven заявляет, что не может отвечать на отдельные случаи из соображений конфиденциальности. Она не знает, что она менее щедра к пациентам с лихорадкой Ку, чем другие муниципалитеты. Специальной политики в отношении пациентов с лихорадкой Ку не существует, поскольку она учитывает поддержку, которую ищут люди, а не клиническую картину. Она обращается в муниципалитет Эйндховена за правилами.