Штаты ограничивают покрытие золотым стандартом терапии аутизма. И семьи реагируют

Брэм Сэйбл-Смит и Эндрю Джонс

АЛЕКСАНДР, Северная Каролина — У Обри Осборна появился новый друг.

Одетая в синее, с большим бантом на светлых кудрях, 3-летняя девочка сидела на коленях у матери, тщательно произнося имя одноклассника, услышав слова «лучший друг». Всего несколько месяцев назад Гейл Осборн не ожидала, что ее приемная дочь заведет друзей в школе.

Обри Осборн, которой в 14 месяцев поставили диагноз «аутизм», в этом году начала испытывать трудности с контролем над своими собаками и иногда причиняла себе вред. Его трудности с социальным взаимодействием заставили его семью избегать появления на публике. Но этим летом он начал проходить курс терапии под названием «прикладной анализ поведения», известный как ABA, который часто используется, чтобы помочь людям с аутизмом улучшить свои социальные и коммуникативные навыки.

С тех пор она пошла в детский сад, ела более регулярно, сумела вырасти из подгузника, без происшествий сопровождала мать в супермаркет и встретила свою лучшую подругу. Все это впервые за его короткую жизнь.

«Вот что дает нам ABA: моменты нормальной жизни», — сказал Осборн.

Но в октябре часы терапии Обри были резко сокращены с 30 до 15 в неделю, что является частью инициативы штата по сокращению расходов Medicaid.

Другие семьи по всей стране также столкнулись с ограничением доступа к этому лечению, поскольку государственные чиновники значительно сократили программу государственного медицинского страхования, которая охватывает людей с низкими доходами и людей с ограниченными возможностями. Северная Каролина сократила выплаты поставщикам ABA на 10%. Небраска снизила платежи за некоторые из этих услуг почти на 50%. В Колорадо и Индиане, среди других штатов, также рассматривают возможность сокращения.

Эти сокращения происходят из-за того, что расходы Medicaid на эту терапию в последние годы резко возросли. Выплаты ABA в Северной Каролине в 2022 финансовом году составили 122 миллиона долларов. планируется достичь $639 млн. в 2026 году рост составит 423%. В Небраске расходы за последние годы выросли на 1700%. В Индиане рост составил 2800%.

По словам Мариэль Фернандес, вице-президента по связям с правительством Совета поставщиков услуг по аутизму, рост числа диагнозов и осведомленности об аутизме побудил все больше семей обращаться за лечением для своих детей, которое может варьироваться от 10 до 40 часов в неделю (Совет поставщиков услуг по аутизму).

Кроме того, покрытие этой терапии программой Medicaid появилось относительно недавно. Федеральное правительство приказал штатам покрыть расходы на лечение для аутизма в 2014 году, но не все включали ABA, который Фернандес считает «золотым стандартом», до 2022 года.

Дефицит государственного бюджета а запланированное сокращение Medicaid почти на 1 миллиард долларов, вытекающее из Закона президента Дональда Трампа «Об одном большом красивом законопроекте», заставило штаты сократить расходы на ABA и другие области роста в рамках программы.

Также большое влияние оказала серия государственных и федеральных проверок, которые поставили под сомнение выплаты некоторым провайдерам ABA.

А федеральный аудит Программа Medicaid в Индиане оценила неправомерные выплаты в размере не менее 56 миллионов долларов в 2019 и 2020 годах, отметив, что некоторые поставщики медицинских услуг взимают плату за сверхурочные часы, в том числе во время сна.

Аналогичная проверка в Висконсине подсчитала, что в период с 2021 по 2022 год незаконные платежи составили не менее 18,5 миллионов долларов. В Миннесоте чиновники штата 85 открытых расследований о летних поставщиках услуг по лечению аутизма, после рейда ФБР на два центра в конце прошлого года в рамках расследования мошенничества с Medicaid.

Семьи представляют битву

Но попытки сократить расходы на эту терапию также вызвали неприятие среди семей, которые зависят от лечения.

В Северной Каролине семьи 21 ребенка с аутизмом подали иск против 10-процентного сокращения выплат поставщикам медицинских услуг. В Колорадо группа поставщиков услуг и родителей подал в суд на государство за ваше решение потребовать предварительного разрешения и снизить оплату лечения.

А в Небраске семьи и правозащитники говорят, что сокращения — от 28% до 79%, в зависимости от типа услуг — могут поставить под угрозу доступ к лечению.

«Их дети добились очень важного прогресса, и теперь они остались в беде», — сказала Кэти Мартинес, президент Семейная сеть аутистовнекоммерческой организации, базирующейся в Линкольне, штат Небраска, которая поддерживает аутичных людей и их семьи.

Мартинес потратила годы, выступая за то, чтобы Небраска потребовала страхового покрытия для терапии ABA, когда ее семье пришлось объявить о банкротстве, выплачивая из своего кармана ее сына Джейка.

Джейку поставили диагноз аутизм в возрасте 2 лет в 2005 году, и он начал получать ABA в 2006 году. Мартинес считает, что эта терапия помогла Джейку научиться читать, писать, использовать вспомогательные устройства связи и самостоятельно ходить в ванную.

Чтобы оплатить лечение, которое обходилось в 60 тысяч долларов в год, семья заняла деньги у родственника, во второй раз заложила дом и в итоге обанкротилась.

«Я был очень зол на то, что моей семье пришлось объявить о банкротстве, чтобы дать нашему сыну то, что рекомендовали все врачи, которые его видели», — сказал Мартинес. «Ни одна семья не должна выбирать между банкротством и помощью своему ребенку».

В Небраске в 2014 году было введено обязательное покрытие услуг по лечению аутизма. Теперь Мартинес опасается, что сокращения приведут к тому, что поставщики перестанут предлагать услуги, ограничивая доступ, за который она так упорно боролась.

Их опасения, похоже, подтвердились в конце сентября, когда компания Beyond and Beyond Therapy, один из крупнейших поставщиков ABA в Небраске, уведомила семьи о том, что она прекратит участие в государственной программе Medicaid из-за сокращений.

Веб-сайт Beyond and Beyond предлагает услуги как минимум в восьми штатах. По словам одного государственный аудитВ 2024 году компания получила более 28,5 миллионов долларов от частной программы Medicaid в Небраске. Это составляет около трети общих расходов ABA в штате в том году, и в четыре раза больше, чем у второго по величине поставщика услуг. Ее генеральный директор Мэтт Роковски не ответил на просьбы об интервью.

Через неделю после объявления о его выходе на пенсию компания передумала и решила продолжить предлагать услуги в рамках Medicaid, сославшись на «огромное количество звонков, электронных писем и эмоциональных сообщений» в письме, отправленном семьям.

Даниэль Вестман, мать Калеба, 15-летнего пациента программы «Выше и дальше», который получает 10 часов в неделю ABA дома, испытала облегчение от этого объявления. Калеб полуразговорчив и имеет тенденцию отдаляться от своих опекунов.

«Я не собираюсь сотрудничать с какой-либо другой компанией», — сказал Вестман. «Многие компании ABA хотят, чтобы мы посещали их центры в рабочее время. Мой сын очень тревожен, очень сильно тревожится, поэтому находиться дома, в его безопасном пространстве, было невероятно».

Чиновники Небраски заявил что до сокращений в штате были самые высокие в стране ставки возмещения Medicaid для ABA и что новые выплаты остаются конкурентоспособными по сравнению с соседними штатами, но они позволят что услуга «доступна и устойчива в будущем».

Дрю Гоншоровскидиректор Medicaid штата, сказал, что его агентство внимательно следит за ситуацией и не знает ни одного поставщика медицинских услуг, покинувшего штат из-за сокращений. Он сказал, что после объявления об изменениях в Небраске начало работать больше провайдеров.

Один даже отпраздновал сокращения. Кори Корс, генеральный директор Радикальные умыу которой есть семь центров в районе Омахи, раскритиковала то, что она считает тенденцией некоторых поставщиков предлагать 40 часов услуг на ребенка в неделю, без дифференциации потребностей. Он сравнил это с назначением химиотерапии всем онкологическим больным, независимо от степени тяжести, только потому, что это самое дорогое лечение.

«Таким образом, вы зарабатываете больше денег на одного пациента и не принимаете реальных клинических решений, чтобы определить лучший путь», — сказал Корс.

Небраска ограничила ABA 30 часами в неделю без дополнительной клинической проверки, и Корс сказал, что новые ставки приемлемы для поставщиков услуг, если только их бизнес-модель не опирается исключительно на высокие ставки Medicaid.

В Северной Каролине услуги ABA Обри Осборн были восстановлены во многом благодаря настойчивости ее матери, которая звонила снова и снова, пока система не сломалась.

И на данный момент Гейл Осборн не придется беспокоиться о законодательных спорах, которые могут повлиять на уход за ее дочерью. В начале ноября судья Верховного суда штата временно приостановил сокращение расходов ABA на время рассмотрения иска семей.

Осборн является исполнительным директором Альянса приемных семей, ведущей организации по защите прав приемных семей в штате, и почти 20 лет работала учителем специального образования. Несмотря на свой опыт, он не знал, как помочь Обри улучшить социальное положение. Поначалу она скептически относилась к АВА, но теперь видит в этой терапии мост к благополучию дочери.

«Это не идеально», — сказал Осборн. «Но прогресс, которого он достиг менее чем за год, невероятен».

Есть ли у вас какой-либо опыт, связанный с сокращением услуг по лечению аутизма, которым вы хотели бы поделиться? кликните сюда рассказать свою историю KFF Health News.

Новости здоровья КФФ — это национальная служба новостей, которая выпускает углубленные журналистские материалы по вопросам здравоохранения и является одной из основных операционных программ KFF — независимого источника исследований политики здравоохранения, опросов и журналистики. Узнайте больше о КФФ.

ИСПОЛЬЗУЙТЕ НАШЕ СОДЕРЖИМОЕ

Эту историю можно переиздавать бесплатно (подробности).