Все более распространенный наследственный страх: «Я умру в одиночестве»

Джудит Грэм

Этим летом за ужином со своей лучшей подругой Джеки Барден заговорила о неприятной теме: о возможности умереть в одиночестве.

«У меня нет детей, нет мужа, нет братьев», — вспоминал Барден свои слова. «Кто будет держать меня за руку, когда я умру?»

Барден, 75 лет, никогда не имел детей. Она живет одна в западном Массачусетсе с тех пор, как в 2003 году умер ее муж. «В жизни наступает момент, когда ты больше не поднимаешься вверх, а начинаешь спускаться вниз», — сказала она мне. «И начинаешь думать, каким будет конец».

Это то, о чем задаются вопросом многие пожилые люди, живущие одни, население, которое уже превышает 16 миллионов человек и это продолжает расти. У многих есть родственники или друзья. Но у других нет ни партнера, ни детей; Их родственники живут далеко или раздельно живут с теми немногими родственниками, которые у них остались. Некоторые из-за возраста или болезни потеряли очень дорогих друзей.

Более 15 миллионов человек старше 55 лет не имеют супруга или биологических детей; почти 2 миллиона не имеют семьи.

Другие пожилые люди были изолированы, потому что они больны, слабы или имеют инвалидность. Почти каждый пятый мало или вообще не контактирует с другими людьми. Исследования показывают, что изоляция становится еще более распространенной по мере приближения смерти.

Кто будет с этими людьми, которые стареют в одиночестве, когда они достигнут конца своей жизни? Сколько из них умрут, не имея рядом с собой кого-то, кого они знают или любят?

К сожалению, мы не знаем: национальные опросы не говорят, кто сопровождает пожилых людей, когда они умирают. Но смерть в одиночестве вызывает растущую обеспокоенность, поскольку все больше и больше людей достигают старости без партнера, овдовев или разведенных, или остаются одинокими или без детей, по мнению демографов, исследователей и врачей, специализирующихся на уходе за пожилыми людьми.

«У нас всегда были пациенты, которые в конце жизни оставались практически одни», — сказал Джейрон Джонсон, медицинский директор отдела хосписной и паллиативной помощи Пресвитерианской службы здравоохранения, крупнейшей системы здравоохранения Нью-Мексико. «Но раньше это не было так распространено, как сейчас».

Во время пандемии Covid-19 семьи не могли попасть в больницы или дома престарелых, когда умирали старшие родственники. Это был период, когда наибольшее внимание уделялось потенциально серьезным последствиям смерти человека в одиночестве. Но с тех пор этот вопрос практически исчез из поля зрения.

У многих, в том числе у медицинских работников, возможность умереть без сопровождения кого-либо вызывает чувство покинутости. «Я не могу себе представить, каково это, кроме неизлечимой болезни, думать: «Я умираю, и у меня никого нет», — сказала Сара Кросс, доцент кафедры паллиативной медицины в Медицинской школе Университета Эмори.

Согласно исследованиям Кросса, сегодня большинство людей умирают дома. Но хотя во многих больницах есть программы под названием «Никто не умирает в одиночку», где есть волонтеры, которые сопровождают пациентов в их последние дни, аналогичных услуг для тех, кто умирает дома, нет.

Элисон Батлер, 65 лет, — доула в конце жизни, живущая в Вашингтоне, округ Колумбия. Она сопровождает людей и их близких в процессе умирания. Она также жила одна в течение 20 лет. В долгой беседе Батлер призналась, что воспринимает идею умереть в одиночестве как форму отвержения. Она с трудом сдерживала слезы, говоря о возможности ощущения, что ее жизнь «на самом деле не имеет значения и не имеет большого значения» ни для кого.

Отсутствие доверенных людей, которые могут помочь неизлечимо больным взрослым, также может привести к отказу от лечения и снижению благосостояния. У большинства пожилых людей нет финансовых ресурсов для оплаты проживания с престарелыми или помощи по дому, если они больше не могут делать покупки, купаться, одеваться или передвигаться по дому самостоятельно.

Экономисты и эксперты по государственной политике предупреждают, что сокращение Medicaid почти на 1 миллиард долларов в соответствии с законом президента Дональда Трампа о налогах и расходах, который республиканцы называют Законом об одном большом красивом законопроекте, вероятно, усугубит трудности с доступом к адекватной медицинской помощи.

Medicare, федеральная программа медицинского страхования для пожилых людей, как правило, не покрывает услуги на дому. Основным источником такого рода помощи для тех, у кого нет финансовых ресурсов, является Medicaid. Но штаты могут быть вынуждены отказаться от программ ухода на дому, финансируемых Medicaid, поскольку федеральное финансирование сокращается.

«Я очень боюсь того, что может случиться», — сказала Бри Джонстон, гериатр и директор отделения паллиативной помощи в Региональном здравоохранении Скагит на северо-западе штата Вашингтон. Она убеждена, что все больше неизлечимо больных пожилых людей, которые живут одни, в конечном итоге умрут в больницах, потому что у них не будет доступа к основным услугам.

«Больницы обычно не самое гуманное место для смерти», — сказал Джонстон.

Хотя паллиативная помощь в центрах являются альтернативой, покрываемой Medicare, этого часто недостаточно для неизлечимо больных пожилых людей, которые живут одни. (Паллиативная помощь предназначена для людей с ожидаемой продолжительностью жизни шесть месяцев или меньше.)

С одной стороны, эта услуга используется недостаточно: ею пользуются менее половины взрослых старше 85 лет. С другой стороны, «многие люди ошибочно полагают, что агентства на дому будут предоставлять вспомогательный персонал на дому и помогать со всеми функциональными проблемами, которые возникают в конце жизни», — объяснил Эшвин Котвал, доцент кафедры гериатрии Медицинской школы Калифорнийского университета в Сан-Франциско.

Но на самом деле эти агентства предлагают периодический уход и в значительной степени полагаются на членов семьи, которые могут помочь с такими делами, как купание или кормление. Некоторые агентства даже не принимают людей без опекунов, сказал Котвал.

А еще есть больницы. Если пожилой человек находится в сознании, персонал может поговорить с ним об его приоритетах и помочь ему принять важные медицинские решения, объяснил Пол ДеСандре, руководитель отдела паллиативной и поддерживающей помощи в Grady Health System в Атланте.

Если человек дезориентирован или находится без сознания, что является обычным явлением, персонал пытается найти кого-то, кто может сказать, чего бы пациент хотел в конце своей жизни, и, возможно, выступить в качестве его законного представителя. В большинстве штатов действуют законы, которые назначают заранее определенных представителей, обычно членов семьи, для тех, кто не выбрал их заранее.

Если никого не находят, больница обращается в суд с просьбой об установлении законной опеки, и пациент становится подопечным государства, которое принимает на себя юридическую ответственность за решения, связанные с окончанием жизни.

В самых крайних случаях, когда никто не реагирует, человека, который умирает в одиночестве, могут отнести к категории «невостребованных» и похоронить в братской могиле. Это также становится все более распространенным, согласно книге «Невостребованное: заброшенность и надежда в городе ангелов», опубликованной в прошлом году.

Доктор Шошана Унгерлейдер основала End Well, организацию, занимающуюся улучшением условий жизни в конце жизни. Она предложила выявлять одиноких и серьезно больных пожилых людей на раннем этапе и предлагать им более широкую поддержку. Он рекомендовал регулярно поддерживать с ними связь посредством звонков, видеозвонков или текстовых сообщений.

И он напомнил, что не все пожилые люди имеют одинаковые приоритеты в конце жизни. Каждый из них отличается.

Барден, вдова из Массачусетса, например, сосредоточилась на предварительной подготовке: она уже организовала все юридические и финансовые вопросы, а также вопросы похорон.

«Мне очень повезло в жизни. Нужно оглянуться назад и быть благодарным за хорошее, а не зацикливаться на плохом», — сказала она мне. О своем воображении своей смерти он прокомментировал: «Это будет то, что должно быть. Мы не можем контролировать эти вещи. Думаю, мне бы хотелось, чтобы кто-то был со мной, но я не знаю, на что это будет похоже».

Некоторые люди хотят умереть так же, как и жили: в одиночестве. Одна из них — 80-летняя Эльва Рой, основательница организации Age-Friendly Arlington в Техасе, которая после дважды развода прожила одна вот уже 30 лет.

Когда я разговаривал с ней, она рассказала мне, что много думала о том, чтобы умереть в одиночестве, и рассматривает возможность смерти с медицинской помощью, возможно, в Швейцарии, если она станет неизлечимо больной. Это способ сохранить чувство контроля и независимости, которое поддерживало ее на протяжении всей жизни одинокого пожилого человека.

«Честно говоря, я не хочу, чтобы кто-то был рядом со мной, если я истощен, слаб или болен», — сказал Рой. «Меня не утешит, если кто-то будет держать меня за руку, вытирать лоб или смотреть, как я страдаю. Я очень хорошо отношусь к возможности умереть в одиночестве».

Новости здоровья КФФ — это национальная новостная служба, которая выпускает углубленные журналистские материалы по вопросам здравоохранения и является одной из основных операционных программ KFF — независимого источника исследований политики здравоохранения, опросов и журналистики. Узнайте больше о КФФ.

ИСПОЛЬЗУЙТЕ НАШЕ СОДЕРЖИМОЕ

Эту историю можно переиздавать бесплатно (подробности).