«Даже если пациент с болезнью Альцгеймера перестанет вас узнавать, связь останется до конца»

В рамках инициативы ABC Мы заботимся о вас и сотрудничество с Генеральным советом медсестер, мы поговорили с Палома Муньос Педрасуэламедсестра из Испанского общества неврологического сестринского дела (Sedene), которая подчеркивает, что первоначальный диагноз часто сопровождается, даже для самого пациента, симптомы тревоги и депрессии когда они чувствуют, что «с ними что-то происходит».

Но вскоре влияние распространяется и на семью, поскольку все роли меняются, особенно если диагностируется у молодых пациентов (до 65 лет), которые должны уйти с работы, и это повлияет на их социальные отношения.

Постоянная дуэль

Медсестра Седене объясняет, что, как и при любом диагнозе серьезного заболевания, вначале возникает горе с соответствующими фазами. Главное — принять болезнь и научиться понимать стадии ее эволюции. Очень важно, чтобы лицо, осуществляющее уход,сохранять спокойствие чтобы пациент считал вас опорой», особенно на ранних стадиях, и чтобы был установлен стабильный распорядок дня, максимально способствующий автономии.

Муньос Педрасуэла помнит, что самое сложное в этой болезни – это именно ее эволюция, поскольку требует постоянной адаптации. «Бывают случаи, когда пациент обладает большей автономией и независимостью и при этом сохраняет свою индивидуальность, и это важно ценить, потому что мы знаем, что это не будет постоянным состоянием».

То же самое происходит и с поведенческими изменениями. Это болезнь, которая заставляет семью прилагать постоянные усилия, чтобы попытаться сохранить «добро каждого этапа и принести лучшее из того, что не так уж и хорошо«.

Береги себя, чтобы позаботиться

В этом контексте постоянного спроса психическое здоровье лица, осуществляющего уход, приобретает особое значение во фразе «позаботиться о себе, чтобы позаботиться«, поскольку «невозможно хорошо заботиться о ком-то, если мы нездоровы». Однако медсестра признает, что это очень сложная ситуация, поскольку у пациента появляется все больше потребностей, а основной человек, осуществляющий уход, обычно не имеет приоритета.

Его главная рекомендация — искать хорошую сеть поддержки, к которой можно обратиться, и что-то важное: уметь просить о помощи. Ключ, по мнению Муньоса Педрасуэлы, заключается в «знании в какой момент мы перегружены и нам нужно выйти подышать воздухом или поручить другому человеку позаботиться о пациенте вместо нас», поделившись опасениями, чтобы не страдать от перегрузок и иметь возможность справляться с новыми реалиями.

Связь, которая сопротивляется памяти

Прогрессирование заболевания приносит семье моменты больших эмоциональных трудностей. Одной из самых сложных является диагностика, когда больной осознает свою болезнь; В этом случае планирование имеет решающее значение, чтобы пациент сохранял автономию в своих решениях, поэтому во многих случаях предварительные директивные документы составляются заранее.

Другими критическими моментами являются изменения в поведении, когда члена семьи едва узнают, а также трудный момент рассмотрения вопроса о госпитализации пациента. По этому поводу медсестра признается, что это заставляет семью чувствовать себя «фатально, думая, что бросаешь члена своей семьи или что ты потерпел неудачу».

Но, пожалуй, самый глубокий страх — это момент, когда член семьи перестает узнавать опекуна. Муньос Педрасуэла подчеркивает это: «Я считаю, что ничто не готовит тебя к этомуи не существует формулы, которая бы не причиняла боли». Тем не менее, он несет послание утешения и надежды, напоминая лицам, осуществляющим уход, что «хотя это и тяжело, потеря узнаваемости не означает потери связии это сохраняется до конца», если сохраняется эмоциональная связь.