ВИЧ меняется, но стигма и невежество остаются основными проблемами

Эти вопросы были в центре внимания форума, организованного Галаад Сайенсис в сотрудничестве с ABC Salud по случаю Всемирного дня борьбы со СПИДом. На этой встрече было представлено «МОВИХе», проект Gilead, призванный стимулировать разговор о дефиците информации о вирусе и разрушать страхи и стигмы, особенно те, которые связаны с диагностическими тестами. «Мы должны стандартизировать тест на ВИЧ, чтобы поставить диагноз как можно скорее», — сказала Инма Харрин, исследователь из Институт здоровья Карлоса III и инициатор инициативы.

ВИЧ все еще здесь

Харрин признал, что прогресс заметен и что «мы на правильном пути», но настаивал на том, что сейчас не время расслабляться: «Необходимо усилить профилактику, раннюю диагностику и всеобщий доступ к антиретровирусному лечению». Он также подчеркнул необходимость срочного охвата наиболее уязвимых групп населения, таких как мигранты, которым он потребовал «быстрого, реального и беспрепятственного внимания».

Один из величайших достижений произошел в области лечения. «Все изменилось радикально. Антиретровирусная терапия изменила жизнь людей с ВИЧ, позволив им вести полноценную жизнь, сравнимую с жизнью населения в целом», — объяснила Конча Амадор из службы инфекционных заболеваний больницы Марина Байша в Аликанте.

Современные методы лечения могут снизить вирусную нагрузку до тех пор, пока она не станет неопределяемой, а когда человек не обнаруживается, он не передает вирус. Эта концепция, известная как I=I (Необнаружимый = Непередаваемый), произвела революцию в борьбе с ВИЧ.. «Несколько лет назад это было немыслимо. Мы обязаны повторять это четко и постоянно, потому что многие люди не знают об этом, в том числе медицинские работники», — настаивал Амадор. Отсутствие обнаружения не только предотвращает передачу инфекции, но также улучшает соблюдение режима лечения, снижает стигму и облегчает социальные, эмоциональные и сексуальные отношения.

Однако для достижения этой цели необходимо, чтобы люди проходили тестирование. “Любой человек, ведущий активную половую жизнь, должен хотя бы раз в жизни пройти тест, как рекомендует ВОЗ”, – напомнил Амадор. И она, и Харрин настаивали на том, чтобы сделать тест на ВИЧ еще одним обследованием в рамках обычного медицинского обслуживания и разрушить барьеры, препятствующие доступу к системе здравоохранения.

Роль общественных организаций

Организации, работающие в сфере ВИЧ, уже много лет способствуют этой нормализации. «Мы проводим кампании для уязвимых групп населения и учитываем социальные детерминанты здоровья. Многие мигранты прибывают без ресурсов и доступа к системе здравоохранения. Вот почему мы продвигаем экспресс-тесты и направляем тех, у кого тест положительный», — сказал он. Кармен Мартинкоординатор ACAS и президент CESIDA. Они также работают с мужчинами, имеющими половые контакты с мужчинами (эта группа составляет почти 50% новых диагнозов), а также с другими невидимыми группами населения, такими как транс-женщины, секс-работники, женщины-мигранты или гетеросексуальные женщины, которые не осознают риска.

Мартин говорил исходя из своего личного опыта. «Диагноз мне поставили, когда мне было 19 лет, в 1991 году. Так что это был почти смертный приговор. Я столкнулась с мыслью, что у меня не будет будущего, партнера, детей… даже с мыслью о смерти.». Однако с годами ей пришлось столкнуться с другими проблемами: желанием стать матерью, доказательством того, что, будучи незамеченной, она не передаст вирус, и терпением обидных комментариев, таких как то, что ее сын был «ребенком матери с ВИЧ». «Больно не вирус, а стигма. Это суждение, вопрос «а как ты заразился?», как если бы существовала вина».

Наука, промышленность и общество

Накопленные достижения являются результатом усилий многих игроков, в том числе фармацевтической промышленности. Мария РиоГенеральный директор Gilead в Испании и Португалии напомнил, что компания была основана в 1987 году, в самом начале пандемии СПИДа, с целью разработки решений в контексте, в котором смерть была ближайшим горизонтом. «Для нас это был параллельный путь к истории ВИЧ. «Мы гордимся тем, что помогли превратить смертельную инфекцию в хроническую». За почти четыре десятилетия были отмечены две ключевые вехи: разработка первого комплексного лечения в виде одной таблетки для ежедневного приема, которая изменила качество жизни, и доконтактная профилактика, которая позволила добиться прогресса в профилактике.

Рио отметил, что Будущее за адаптацией лечения к потребностям каждого человека.: еженедельные, ежемесячные, ежеквартальные или даже полугодовые рекомендации, а для профилактики – годовые дозы. Он также упомянул горизонт исцеления, «трудный вызов, но не более трудный, чем другие, уже побежденные».

Стигма, которая сохраняется

Несмотря на это, стигма продолжает оставаться одним из самых больших препятствий. 10% населения Испании заявляют, что не хотели бы взаимодействовать с людьми, живущими с ВИЧ, а 26% медицинских работников ухаживают за этими людьми, используя двойные перчатки. Мартин живет этим каждый день: «Стигма затрагивает не только меня, но и тех, кто меня сопровождает».

Дезинформация является корнем многих дискриминационных отношений. Даже люди с недавним диагнозом сохраняют внутренние предубеждения, связанные с осознанием того, что они жили с вирусом. «Даже если они незаметны, они боятся передать это. Страх причинить вред другому человеку очень трудно преодолеть», — объяснил Мартин. Именно поэтому он настаивает на распространении послания «Я=Я»: «Я бы повесил его повсюду, даже на рождественской елке».

Отсутствие подготовки также затрагивает часть медицинского персонала. «Многие неспециализированные специалисты обращаются слишком быстро из-за недостатка знаний. Нам необходимо постоянное обучение, не только во время Недели борьбы со СПИДом”, – подчеркнул Амадор. Стигма порождает тревогу, печаль, депрессию, изоляцию и снижение приверженности к лечению. Именно поэтому крайне важно создавать безопасные пространства, где люди чувствуют уважение.

Рио предложил действовать на нескольких уровнях: улучшить общение между специалистами и пациентами, содействовать поддержке со стороны коллег и расширять возможности людей с ВИЧ. В этом контексте возникает глобальная кампания «Теперь ты», которая призывает каждого пациента взять под контроль свое здоровье и включает в себя просветительские акции для населения в целом.

Разрушайте мифы и берегите психическое здоровье

«Нам нужно больше кампаний по сексуальному просвещению и повышению осведомленности», – настаивают эксперты. Примером может служить проект «Испытывая ВИЧ», который объединяет 14 анонимных людей, подвергшихся воздействию динамики, которая ставит под сомнение их предрассудки и которые заканчивают день другим взглядом на инфекцию.

Психологическое воздействие стигмы очень глубоко. Тревога, депрессия и бессонница гораздо чаще встречаются среди людей с ВИЧ и часто не диагностируются. «Сокрытие из-за страха порождает тоску и одиночество; но видимость также означает, что мы сталкиваемся с постоянными суждениями», — сказал Мартин. Вот почему он утверждает, что «видимость, да, но также забота, уважение, равное обращение и права».

Великий предстоящий вызов

ВИЧ контролируется с медицинской точки зрения, но не с социальной. «Самая большая задача – положить конец стигме и дискриминации.— резюмировал Жаррин. Рио согласился: «У нас есть инструменты, чтобы изменить ход инфекции, но нам нужна приверженность всех: администрации, специалистов, сообщества и промышленности».

Кармен Мартин, которая живет с вирусом уже 34 года, завершила свое выступление простым, но показательным желанием: «Единственное, о чем я прошу будущего, — это умереть без стигматизации».