Женщины и туберкулез в Индии: история лишений, дискриминации и долгов

Рекха (имя изменено) не любит фотографироваться, у нее нет близких друзей и ее нет в социальных сетях. Хотя несколько лет назад это было не так.

В 2020 году у Рекхи диагностировали туберкулез (ТБ), она заразилась им от отца, который умер через два года от этой болезни. После постановки диагноза, лечения и излечения 28-летняя выжившая женщина говорит: “Мой диагноз навсегда изменил мою жизнь. Стигма, связанная с туберкулезом, глубоко укоренилась. Я не знаю, примет ли меня кто-нибудь, кроме моей семьи”. Она добавляет, что ее бросили близкие друзья и родственники, опасаясь, что общие финансовые обязанности исчезнут. Она приняла решение никогда не выходить замуж. Рекха добавляет, что отсутствие брака на момент постановки диагноза и лечения было настоящим благословением. «Это усложнило бы и затруднило бы мою диагностику, лечение и выздоровление», — объясняет она.

История Рекхи с туберкулезом не уникальна для Индии. Здесь женщины постоянно сталкиваются изменяющая жизнь дискриминация и стигма после диагностики.

В настоящее время Индия несет самое высокое бремя туберкулеза в мирена долю которого приходится более 25% случаев заболевания в мире, при этом, по оценкам, в 2024 году будет зарегистрировано 2,7 миллиона новых случаев заражения и более 3 тысяч смертей, согласно Глобальному докладу Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) о туберкулезе за 2025 год. Заболеваемость снизилась на 21% с 2015 по 2024 год, что почти вдвое превышает глобальные темпы снижения. В отчете говорится, что 54% людей, заболевших туберкулезом в 2024 году, были мужчинами, 35% женщинами и 11% детьми и молодыми подростками.

Социальные, эмоциональные воздействия

Блессина Кумар — активистка в области здравоохранения и специалист в области общественного здравоохранения с более чем тридцатилетним опытом работы с различными сообществами по всей Индии. «Хотя мужчины несут большее бремя туберкулеза, сами по себе данные не отражают всей истории туберкулеза в Индии», — говорит она.

Образование и финансовые возможности не всегда защищают человек от стигмы: диагноз туберкулеза может негативно сказаться даже на высокообразованных и финансово независимых индийских женщинах, говорит она. “Мы работали с молодой женщиной-врачом из Махараштры, которая была замужем и поступила на получение специализированной медицинской степени, когда ей поставили диагноз туберкулез. В одночасье ее бросил муж, а болезнь нанесла ущерб ее физическому и психическому здоровью. Она не могла продолжать учебу. Ей потребовалось несколько лет, чтобы вернуть свою жизнь в нужное русло”, – рассказывает г-жа Кумар. По ее словам, очень немногие женщины, включая этого врача, который сейчас является практикующим педиатром, готовы публично говорить о своем диагнозе.

Для женщинТБ выдвигает на первый план вопросы о правах человека и способности женщины принимать решения о своей жизни. Адекватное питание, доступ к денежным ресурсам, страх социальной изоляции и нерешительность при обращении за медицинской помощью — это проблемы, с которыми сталкивается большинство индийских женщин, объясняет г-жа Кумар. Помимо самой болезни, индийские женщины также сталкиваются с запоздалой диагностикой, нарушением лечения и практически отсутствием психологической помощи. Г-жа Кумар отмечает, что, несмотря на успехи в ликвидации туберкулеза, которых удалось добиться стране, женщины и их многочисленные проблемы сохраняются.

Ошибочный диагноз, поздняя диагностика.

Говоря о том, с чем часто сталкиваются врачи при работе с пациентками женского пола, Альпа Далал, заведующая отделением легочной медицины больницы «Юпитер» Тейн, объясняет, что женщины часто скрывают свои симптомы туберкулеза, что приводит к неправильному диагнозу и даже смерти.

“Социальная стигма, связанная с туберкулезом, снижает их перспективы замужества. Замужние женщины сталкиваются с опасностью быть брошенными мужем и родственниками мужа и не получать никакой финансовой помощи на лечение и уход. От женщин также часто ожидают, что они будут продолжать свою повседневную работу по дому, несмотря на болезнь, и если они забеременеют во время лечения, они часто прекращают прием лекарств, опасаясь побочных эффектов на плод”, – говорит доктор Далал.

Врачи указывают, что помимо социально-экономических последствий, женщины могут страдать туберкулезом иначе, чем его типичные проявления, и это последствия для методов выявления и лечения туберкулеза. Фактические данные указывают на то, что туберкулез легких может проявляться по-разному у женщин, часто приводя к неспецифическим проявлениям, таким как лихорадка и утомляемость. В результате женщины не всегда могут иметь классические маркеры, которые врачи связывают с туберкулезом. Медицинские работники, которые полагаются на устный скрининг, с меньшей вероятностью заподозрят женщин, больных туберкулезом, когда они первоначально обращаются к ним, что способствует дальнейшим задержкам в диагностике.

Данные Глобального доклада ВОЗ по туберкулезу за 2025 год также показывают, что у большей доли мужчин в Индии диагноз диагностируется с помощью бактериологических методов тестирования, тогда как у женщин с большей вероятностью диагноз диагностируется клинически, то есть с помощью вербального скрининга на основе симптомов или с помощью рентгенографии грудной клетки без подтверждающего теста. Соотношение мужчин и женщин среди бактериологически подтвержденных случаев туберкулеза у взрослых, выявленных в Индии, составляет 3:1.

Проблемы диагностики еще больше усугубляются тем фактом, что женщины чаще, чем мужчины, страдают от определенных форм внелегочный (нелегочный) туберкулез. Хотя эта форма туберкулеза не является заразной и поэтому не учитывается в глобальных программах профилактики туберкулеза, которые в первую очередь направлены на борьбу с передачей инфекции, она может быть изнурительной.

Одна особенно опасная форма — генитальный или репродуктивный туберкулез — проявляется такими симптомами, как бесплодие или нарушение менструального цикла, которые редко связаны с типичным диагнозом туберкулеза. Таким образом, диагностика и лечение внелегочного туберкулеза (ВЛТБ) может стать проблемой, учитывая неспецифические и атипичные симптомы. В 2023 году ВЛТБ составил 24% от общего числа зарегистрированных случаев и, как правило, более распространен среди людей с ослабленным иммунитетом.

обращение за медицинской помощью

Специалисты общественного здравоохранения говорят, что в Индии женщина отсутствие автономии ограничивает ее полномочия по принятию решений и доступ к ресурсам, включая здравоохранение. В плане питания женщины также сталкиваются с двойным бременем: гендерные различия в продовольственной безопасности в сочетании с более высокими потребностями в питании во время беременности, лактации и менструации делают девочек-подростков и женщин репродуктивного возраста особенно уязвимыми к недоеданию.

Врачи объясняют это недостаточное питание значительно повышает уязвимость женщин к туберкулезу. Недостаточное питание признано ведущим сопутствующим заболеванием среди всех людей, больных туберкулезом в Индии.

Здоровье женщин часто не имеет приоритетного значения в семье, что затрудняет им возможность покинуть дом и обратиться за профессиональной помощью. «В Индии совокупное воздействие гендерных ролей, ограниченной мобильности и общей неосведомленности ставит женщин в уязвимое положение, из которого практически невозможно выбраться», — говорит доктор Далал.

Для Миры Ядав цена составила одно легкое. Женщина, пережившая лекарственно-устойчивый туберкулез, вспоминает сильный кашель, высокую температуру и боль в груди, которые у нее были 13 лет назад. В конце концов ей поставили диагноз МЛУ-ТБ, но задержки с надлежащим тестированием и ограниченная осведомленность затруднили ее выздоровление.

“Я столкнулась с серьезной стигмой и дискриминацией со стороны моей семьи, которая изолировала и бросила меня вместо того, чтобы предложить поддержку. Эмоциональная травма была такой же болезненной, как и физические страдания. Из-за значительного ущерба, нанесенного болезнью, я потеряла одно легкое”, – говорит она, добавляя, что ее лечение продолжалось до 2018 года. Сейчас она является активным активистом по борьбе с туберкулезом, выступающим за права пациентов и лучший доступ к медицинской помощи.

“Необходимо значимо вовлекать людей, переживших туберкулез, в реализацию программы. Выжившие могут сыграть важную роль в обеспечении психического здоровья и психосоциальной поддержки”, – говорит она.

Правительственные инициативы

Правительство в 2019 году сформулировало гендерно-ориентированная система профилактики и диагностики туберкулеза. Его рекомендации требуют немедленного внимания и реализации со стороны заинтересованных сторон, включая программу по борьбе с туберкулезом, работников, работающих на переднем крае, и сети выживших.

«Министерство здравоохранения и благосостояния семьи запустило программу «Туберкулезный Мукт Бхарат Абхияан» 7 декабря 2024 года и, среди других инновационных стратегий, в значительной степени полагается на рентген грудной клетки с использованием искусственного интеллекта для скрининга бессимптомного туберкулеза, также называемого субклиническим туберкулезом, среди групп высокого риска, таких как пожилые люди, люди, живущие с ВИЧ и диабетом, среди других», — говорит высокопоставленный представитель министерства здравоохранения.

Пробелы требуют устранения

Помимо вопросов диагностики, систему продолжают беспокоить пробелы в лечении.

Согласно Докладу Индии о туберкулезе за 2025 год, лечение ВЛТБ в основном доступно в третичных центрах и медицинских колледжах.

Кроме того, поставщики медицинских услуг часто не имеют актуальной информации о новейших способах лечения. ЭПТБ управляется. В 2023 году в рамках программы был разработан учебный модуль по внелегочному туберкулезу. Обучение медицинских работников выявлению нелегочного туберкулеза на ранних стадиях будет иметь решающее значение для улучшения лечения этого типа туберкулеза.

Посттуберкулезные осложнения также могут ухудшиться из-за поздней диагностики. Почти у 50% выживших развиваются долговременные легочные осложнения, отмечает Викас Миттал, директор-пульмонолог больницы CK Birla, Дели. Многие продолжают испытывать постоянную одышку и хронический кашель даже после завершения лечения – состояние, известное как посттуберкулезное заболевание легких (ПТЛД). Выжившие также подвергаются повышенному риску развития хронической обструктивной болезни легких (ХОБЛ), даже если они никогда не курили. «Позднее выявление может привести к более серьезному повреждению легких и более высокому риску посттуберкулезных осложнений», — говорит он.

Врачи также объясняют, что женщины в Индии имеют более слабый иммунитет по сравнению с мужчинами из-за меньшей мышечной массы, высокой заболеваемости анемией, плохого обращения за здоровьем, нездорового питания и пищевых привычек, а также эмоционального подавления и пренебрежения со стороны семьи. А комплексный подход приоритизация и забота о здоровье женщин на протяжении всей их жизни могут сыграть важную роль в борьбе с бременем туберкулеза, а также обеспечить более здоровое будущее для новых поколений.

Кулдип Сингх Сачдева, главный врач компании Mobio Diagnostics, предлагающей быструю молекулярную диагностику, сказал, что женщины часто игнорируют свои симптомы и сталкиваются с трудностями при самостоятельном обращении за медицинской помощью. Однако исследования показали, что там, где система здравоохранения сознательно пытается охватить женщин, вы получаете больше случаев по сравнению с ожидаемыми случаями согласно текущим оценкам.

Доктор Сингх добавляет, что диагностика на месте может выявить множество скрытых случаев у женщин, тем самым уменьшая ненужные страдания и смертность. «Расширение прав и возможностей женщин в поиске длинных путей к выздоровлению принесет пользу системе здравоохранения в долгосрочной перспективе и улучшит общее состояние здоровья общества», – сказал он.

(