Пережившая ботулизм вспоминает, как провела 314 дней в реанимации

Примечание редактора: Доралис Гоес, бразильский государственный служащий, посетила ярмарку органических продуктов в своем родном городе Бразилиа в Федеральном округе 31 декабря 2021 года. Среди продуктов кустарного производства был томатный и миндальный соус песто. 49-летняя женщина хранила его в своей кладовой, а 23 дня спустя, в воскресный вечер, открыла соус и съела три ложки с тостами и бокал вина у себя дома. Товар не имел никаких признаков испорченности. Это ее история.

Во вторник утром, в 11 часов, я начал чувствовать общую слабость, как будто мое тело не хотело вставать. Полагая, что это результат предыдущей тренировки, я принял душ, пообедал дома и поехал на работу примерно в 20 км. На работе мой голос стал невнятным, и коллеги не могли понять, что я говорю. Я почувствовал покалывание в руках и ногах. Я решил поехать в ближайшее отделение неотложной помощи. По дороге симптомы ухудшались.

При парковке машины ноги перестали двигаться, и чтобы дойти до травмпункта, я опирался на другие машины. Через полчаса у меня снизилась дыхательная способность, возникла тетраплегия, меня интубировали и направили в отделение интенсивной терапии. Диагностические подозрения включали синдром Гийена-Барре в формах Миллера-Фишера, острую моторно-аксональную нейропатию (АМАН) или реакцию на вакцину Covid-19.

Доралис оставалась в сознании на протяжении всего процесса.
Я слышал, как семья и друзья пришли попрощаться, и в моменты галлюцинаций я видел, как мое тело готовят к вскрытию.

На второй день пребывания в больнице невролог доктор Самир Соуки провел клиническое обследование. Он спросил: «Если вы в сознании, пошевелите любой частью тела». И очень медленно мне удалось пошевелить двумя пальцами правой ноги, что привлекло его внимание. Поняв, что я могу отреагировать на простую команду, невролог подтвердил, что я в сознании, и сказал: «Это ботулизм. Я изучал это заболевание 10 лет и ни разу не видел ни одного случая». Мне дали антитоксин на второй день госпитализации, через четыре дня после того, как я съел песто.

Местная служба здравоохранения была предупреждена и посетила мой дом вместе с моей сестрой, чтобы собрать образцы потенциально зараженной пищи. Мед, копченый лосось, тунец и соус песто были собраны, а последние три хранились в холодильнике. Образцы были отправлены в лабораторию Адольфо Лутца, и через 38 дней с помощью биоанализа на мышах в соусе песто было обнаружено наличие ботулинического токсина типа А. До этого подтверждения со мной обращались так, как будто у меня синдром Гийена-Барре.

Я провел 314 дней в отделении интенсивной терапии и девять месяцев находился на аппарате искусственной вентиляции легких — столько же времени мне потребовалось, чтобы встать. Я прошел два с половиной месяца гемодиализа, четыре переливания крови и операцию. Я использовала зонд для кормления и мочеиспускания в течение нескольких месяцев, а также заразилась карбапенемазой Klebsiella pneumoniae (KPC) и Covid-19, а также различными осложнениями.

В отделении интенсивной терапии я три раза в день проходил физиотерапию и дважды логопедию. Мне потребовалось три месяца, чтобы открыть глаза. Я общался с семьей, двигая двумя пальцами правой ноги, пока они писали алфавит: если бы было «да», я бы двигался; если бы это было «нет», я бы оставался неподвижным, образуя таким образом предложения. Я провел семь месяцев, не видя солнца, купаясь в постели и спал под углом 35 градусов, почти сидя. Я скучал по горячему душу, своей кровати и компании трех моих кошек. Они дали мне волю выйти из этого состояния, и через семь месяцев меня начали посещать мои домашние животные в больнице.

Процесс реабилитации был непростым. Я провел почти год в больнице и еще два года посвятил ежедневной реабилитации. Мне пришлось заново учиться дышать, есть, говорить, ходить, мочиться и испражняться — заново учиться жить. Из больницы я вышла на ходунках, но не смогла встать с кроватей и стульев, а туалет пришлось приспособить. У меня было много падений, а также ксеростомия (сухость во рту), катаракта обоих глаз и сильная боль в пояснице, которая стала хронической.

Помимо проблем со здоровьем, у меня возникла задолженность по медицинской страховке в размере 300 000 реалов (58 000 долларов США), и эта сумма ежемесячно вычиталась из моей зарплаты. Банк занес меня в черный список, когда я не мог оплатить счет по кредитной карте, будучи парализованным.

Я вернулся на работу через 20 месяцев, но даже через четыре года после ботулизма все еще страдаю от генерализованной слабости и судорог. Я продолжаю заниматься силовыми тренировками, лечебным пилатесом, а недавно начал играть в теннис. К сожалению, я стал медленнее выполнять повседневные дела. “Моя жизнь была парализована как минимум на два года и изменилась навсегда. Я уже не тот человек, которым был раньше”.

Представители органов здравоохранения отправились на рынок и провели беседу с продавцами. Они также посетили дом производителя соуса, чтобы проверить условия, в которых готовилась еда. У соуса не был срок годности, но я его не видел — считал его безопасным, так как был клиентом этого продавца уже два года. Рынок, хотя и проходил каждое субботнее утро, не был зарегистрирован, а у продавца не было разрешения на производство товара. Никакого штрафа не было, и продавец продолжал продавать товар, пока я боролся за свою жизнь в отделении интенсивной терапии.

Я выжил, чтобы рассказать свою историю и повысить осведомленность общества о безопасности пищевых продуктов, особенно о ботулизме. Я предупреждаю врачей о болезни, чтобы они были готовы к постановке диагноза. В государственном секторе я борюсь за то, чтобы случаи были зафиксированы. Я начал изучать болезнь и заметил, что случаи заболевания случаются почти каждую неделю в разных странах. До того, как у меня появилось заболевание, я ничего о нем не знал.

С августа 2023 года читаю лекции по ботулизму для предприятий пищевой промышленности, университетов и больниц, делясь своим опытом и знаниями. В ноябре 2025 года я поступил на магистерскую программу по безопасности пищевых продуктов, чтобы углубить свои исследования и надеяться, что политика в отношении ботулизма будет лучше реализована. Я намерен способствовать принятию мер по борьбе с заболеванием.

Я опубликовал книгу в декабре 2024 года»,Ботулизм, невидимый риск для жизни: узнайте о 74 недавних глобальных вспышках и 8 отзывах», в поддержку непрерывного образования по ботулизму и поделиться своей историей в социальных сетях, учитывая отсутствие ясности в диагностике заболевания.

Я надеюсь, что другие люди не переживут тот кошмар, с которым столкнулся я. Я стремлюсь помочь пациентам с ботулизмом и их семьям по всему миру, причем некоторые обращаются к нам, когда они находятся в критической фазе заболевания в отделении интенсивной терапии. Это взаимодействие дает мне неописуемое чувство полезности.