Редкое заболевание школьника Армы, из-за которого диета ограничивается 13 г белка в день – Арма I

На первый взгляд, 11-летняя Дараг Кэссиди из Арма такой же, как и любой другой маленький мальчик.

Однако ученик P7 в начальной школе Святого Малахии страдает от состояния, известного как фенилкетонурия, или сокращенно ФКУ, которое ему поставили при рождении после укола пятки.

«Два дня спустя нам позвонили и сказали, что ему поставили диагноз», — сказал Крис, отец Дара. Арма I.

Это нарушение обмена веществ, которым страдает в среднем 1 из 10 000 человек в Великобритании, означает, что у человека отсутствует способность правильно расщеплять белок в пище.

Если это состояние не лечить или не диагностировать, у человека могут развиться психические проблемы в первые годы жизни. Это также имеет побочные эффекты для тех, кто может перестать правильно справляться с этим заболеванием.

Те, кто страдает от этого состояния, должны придерживаться диеты с низким содержанием белка. В случае с Дарагом он ограничивается 13 г белка в день. Эквивалент трех ломтиков белого хлеба.

В настоящее время фенилкетонурия является пожизненным заболеванием, но в настоящее время на рынок Великобритании выпускается ограниченное количество медицинских препаратов.

Крис говорит, что семья должна каждый день измерять потребление пищи Дара, чтобы убедиться, что он получает не более 13 г белка. Они также поддерживают регулярные контакты с Королевской больницей Виктории в Белфасте.

Он объяснил: «Тело может расщеплять белок, но всякий раз, когда он достигает стадии аминокислоты, появляется аминокислота под названием фенилаланин, которую организм не может расщепить.

«Этот фенилаланин застревает в организме и может стать токсичным для мозга и вызвать серьезные проблемы, если его не диагностировать должным образом или не лечить в долгосрочной перспективе. Это сильное влияние, особенно в самые ранние годы».

Крис говорит, что Дараг должен придерживаться диеты с низким содержанием белка, которая содержит другие аминокислоты, необходимые организму в виде добавок.

Наряду с соблюдением диеты Дара, семья надеется на выпуск лекарства, известного как «Куван», которое помогает производить фермент для расщепления фенилаланина.

Крис признает, что временами жизнь Дарага может быть тяжелой, и его состояние часто влияет на его социальную жизнь.

«Даже на вечеринке по случаю дня рождения ребенка вы доверяете другому человеку, возможно, взвесить для него какую-то еду и убедиться, что он ее съест, и чтобы она была подсчитана и подсчитана, чтобы увидеть, что у него есть, а что нет. Таким образом, с раннего возраста у вас есть потенциально ограниченные приглашения на вечеринки, потому что другие родители не хотят участвовать в этом.

«Теперь в p7 он не любит беспокоить так сильно, потому что они все собираются на обеды и едят чипсы, и все, что он может иметь, это небольшое количество еды. Поэтому он сказал бы: «Зачем беспокоиться».

Крис добавил: «Дараг очень строгий. Я бы назвал его адвокатом. Он открыто говорит о своей фенилкетонурии, но это немного сдерживает его. Он по-прежнему берет в школу коробку для завтрака, потому что это проще сделать. Он просто пытается упростить свою жизнь.

«Он пытается ограничить возможности для ошибок и там, где это потенциально может иметь эффект домино в течение нескольких дней.

«Если, например, он несколько раз превышал дозу, это потенциально может вызвать побочные эффекты с точки зрения настроения. В одну минуту он мог сидеть там, а в следующую минуту он мог просто вырваться и заплакать, сам не зная почему».

Состояние Дара также требует серьезного планирования и подготовки к приему пищи, и Крис признает, что голод может быть большой проблемой для тех, кто страдает ФКУ.

«Вы не можете просто пойти в ресторан и что-то заказать. Вы физически должны планировать свои события. При приготовлении еды много чего происходит».

По опыту Дара, осведомленность и знание проблем, связанных с фенилкетонурией в Северной Ирландии, ограничены, и рестораны часто изо всех сил пытаются понять его требования.

С этой целью Крис хочет убедиться, что осведомленность об этом состоянии повышена. Это побудило его настоять на том, чтобы Национальное общество фенилкетонурии (NSPKU), английская благотворительная организация, которая занимается повышением осведомленности о фенилкетонурии, провело мероприятие в Северной Ирландии.

Общество, которое в этом году отмечает свое 50-летие и предлагает поддержку пациентам и их семьям, теперь собирается провести однодневную конференцию в отеле Armagh City 10 июня.

«В этом году, когда им исполняется 50 лет, они немного расправляют крылья и едут в Северную Ирландию», — сказал Крис.

«Это просто собрание, на котором люди могут сесть и обсудить свои жизненные ситуации и рассказать, как они справляются с помощью своих механизмов решения повседневных дел.

«Мы проводим дискуссионную панель, на которой участники дискуссии смогут задать ряд вопросов. Наряду с этим у нас будет местный мужчина, который обсудит заполнение форм для DLA и PIP и предложит немного рекомендаций и поддержки родителям.

«Также будет диетолог, входящий в организацию NSPKU, который расскажет о выпускаемых новых продуктах и ​​новых методах лечения».

Он добавил: «Мероприятие предназначено для того, чтобы сообщество фенилкетонурии собралось вместе и получило немного уверенности в том, что они не единственные люди, проходящие через тот же сценарий. Они не единственные родители, сидящие за столом с весами, и другие люди смотрят на них.

«Я лично связался с рядом предприятий в городе, и они помогли с финансированием. Пока профессионалы говорят, у детей будет немного времени, чтобы поиграть. Будет надувной замок, аквагрим, а компания из Белфаста привезет ретро-аркадные автоматы».

Компании, которые внесли свой вклад в мероприятие, включают местные Арма предприятия; JP’s Chip Shop, паб Keegan’s и паб Toby Jug.

Крис считает, что дальнейшее осознание поможет сделать жизнь таких людей, как Дараг, «немного легче» и поможет ему выйти за рамки обычного основного рациона из чипсов с соусом для тех, кто страдает от фенилкетонурии, поскольку в настоящее время многие отели и рестораны просто не делают этого. есть информация, необходимая для того, чтобы позволить Дарагу поесть там.

В заключение, чтобы представить состояние в перспективе, Крис сказал: «13 г белка иногда довольно много для общества. Некоторые люди могут быть на 4 или 5 граммов. Вы можете себе представить жизнь на двух ломтиках белого хлеба в день? Это в среднем около 8 г белка».

Подписаться на нашу рассылку

Самые читаемые сегодня