«Слово хоспис может быть ужасающим – но именно поэтому оно дает нам дополнительную жизнь» | Великобритания | Новости

Слово «хоспис» часто вызывает в воображении изображения людей, живущих в последние дни в комнате, окруженной медсестрами. Но одна мать говорит, что хоспис, в который она идет со своей семьей, дал им жизнь, которую они никогда не могли себе представить, будет возможным. И Софи Бейтсон советует всем родителям, у которых есть ребенок с ограничивающей жизнью болезнью, чтобы изучить местный детский хоспис как место, чтобы повеселиться, а также столь необходимую поддержку.

32-летний сказал: «Это одна из тех вещей, где, очевидно, Слово хоспис, все находят это страшнымПолем Думает, что это худший сценарий, но это не так. Это дает вам ту лишнюю жизнь, которую вы не знали, что могли бы иметь. Очевидно, что мне рассказывают все о моей дочери Алайне, когда она была моложе, мы с мужем думали, что это страшно, это ужасно, мы не знаем, что мы собираемся делать ».

Миссис Бейтсон сказала: «Но иметь место, где они могут показать вам, что на самом деле вы можете сделать все это, есть доступность.

«Это оказывает огромное влияние. Это похоже на то, что мы говорим, это наша освежение. Так что у вас есть все эти стрессы повседневной жизни, затем вы можете пойти куда-нибудь так, просто освежитесь, а затем снова продолжите на несколько месяцев».

Миссис Бейтсон отправилась в хоспис Мартина Хауса в Бостонском спа -салоне со своим мужем Джеззом, и их дети Гарри, Джордж и Алайна, 12, девять, девять и семь соответственно, с тех пор, как Алайне было четыре месяца.

Алайна подозревала митохондриальную болезнь и имеет ряд медицинские проблемывключая задержки в развитии, синдром гиповентиляции, сколиоз и мышечные проблемы.

Она также зарегистрирована слепой и не может ходить или говорить, и полагается на своих родителей за все ее заботу.

Миссис Бейтсон из Кинингема, Восточный Йоркшир, сказала: «Мы делаем все для Алайны. Она очень, очень счастливая маленькая девочка.

«Она смеется, она улыбается, что немного похоже на недавнее. Это было всего лишь полтора года, два года, когда она научилась смеяться и улыбаться. Но мы делаем все для нее.

«Мы, очевидно, делаем ее корм.

«Мы стараемся делать что -то как семья, но большую часть времени нам нужно как бы разделить на два, будь то я забираю мальчиков куда -то или Джезз забирал мальчиков где -то. И мы склонны как бы жить так, на самом деле. Мы должны пытаться вписаться, где мы можем».

Миссис Бейтсон сказала: «Итак, Мартин Хаус похож на наш дом из дома. Это наша база, куда мы можем пойти, и мы знаем, что Алайна в безопасности, и мы знаем, что мальчики в безопасности.

«Это как бы снимает вес на наших плечах в нашей повседневной жизни. Иметь семейное время и создание воспоминаний вместе, вероятно, наша любимая вещь о хосписе».

Один недавний опыт, который семья имел через хоспис, был на скоростной лодке.

Миссис Бейтсон сказала: «Мы подумали:« Черт возьми, она не сможет это сделать ». Она задерживает дыхание и вещи, поэтому мы паниковали, что это не будет подходящим.

«Они сказали, что все будет хорошо, и я не мог поверить, насколько это было доступно. И ей это очень понравилось. Очевидно, что мальчики любили это так же хорошо, как и мы.

«Алайна зевала в какой-то момент, поэтому они сделали это немного быстрее для нее. Это был один из тех переживаний, которые никогда не вошли в наши головы, пока мы не получили электронное письмо, чтобы сказать, что мы могли бы получить его.

«Я думаю, что без хосписа Мартина Хаус мы немного развалились бы».