Фраза с двумя словами раскрывает хаос в NIH

С января администрация президента Дональда Трампа прояснилась о своей позиции по системному расизму и гендерной идентичности: эти концепции, которые были привлечены к «разбуженным» толпам, поддержанным Biden Cronies, которые не относятся к здоровью американцев и не достойны включения в исследования. В Национальных институтах здравоохранения сотни исследований по неравенству в отношении здоровья и трансгендерном здоровье были внезапно защищен; Клинические испытания, сосредоточенные на улучшении здоровья женщин, были вынужден остановитьсяПолем Онлайн -хранилища данных, содержащих гендерные данные, были размещены под рассмотрениемПолем И высокопоставленные чиновники агентства, которые озвучивали представительство меньшинства в исследованиях, были вытеснены от их работы.

Эти атаки часто казались противоречивыми с заявленными целями администрации борьбы цензура в науке в NIH и освобождение общественного здравоохранения от ИдеологияПолем Но его члены ведут себя так, как будто они нет собственной догмы– просто искренняя преданность научная строгостьв форме того, что лидеры страны неоднократно называли «наукой о золотом стандарте». Это притворство – то, что правительство может уничтожить целые области обучения, отстаивая бесплатное исследование – заключается в том, что стало любимым кусочком риторики Маха: все исследования разрешены, администрация любит говорить, если она «научно оправдана».

В пятницу фраза Научно оправдано появился несколько раз в заявление директором NIH Джей Бхаттачарья, который установил повестку дня для своего агентства и приказал обзор всех исследований, чтобы убедиться, что оно соответствует приоритетам агентства. «Я выступал за академическую свободу на протяжении всей моей карьеры», – написал он в письме своему сотрудникам, которое сопровождало это заявление. «Ученым должно быть разрешено преследовать свои идеи, свободные от цензуры или контроля со стороны других». Но его объявление продолжало предупреждать, что определенные виды данных, включая записи о расе или этнической принадлежности людей, не всегда достойны включения в исследования. Только когда его рассмотрение этих факторов было «научно оправданным», он писал, будет ли проект квалифицироваться на поддержку NIH.

Это послание может показаться безупречным-даже сохраняя приоритеты крупнейшего в мире государственного спонсора биомедицинских исследований: исследования NIH должен быть оправданным в научных терминах. Но требование, которое выкладывает Бхаттачарья, не имеет формальных критериев. Научная оправдания-это одолжить описание системного расизма Бхаттачарья, «плохо измеренный фактор». Это в лучшем случае неточно и, в худшем случае, субъективная оценка исследований, которые предлагают политическое вмешательство. (Ни NIH, ни Министерство здравоохранения и социальных служб, которые контролируют его, не отвечали на мои вопросы о значении и использовании этой фразы.)

Судя по научным заслугам всегда была одной из самых важных задач NIH. Десятки тысяч ученых служить на панелях для агентства каждый год, обыскивая заявки на финансирование; Только самые строгие проекты выбраны для получения части бюджета агентства на 47 миллиардов долларов, большинство из которых идет на исследования за пределами самого агентства. Все тысячи грантов, которые агентство прекратило в этом году под администрацией Трампа, были первоначально проверены таким образом, экспертами по вопросам с глубокими знаниями о базовой науке. Многие из исследований были переосмыслитьв письмах от агентства, как «противоположное научному исследованию», безразлично к «биологическим реалиям» или иным образом научно неоправданно.

Тот же язык из электронной почты Бхаттачарья появляется в других недавних документах NIH. На прошлой неделе чиновник в агентстве прислала мне копию проекта политики, которая, если она опубликована, запретит сборку всех данных о поле людей (в отличие от их пола) любым из исследователей и грантополучателей агентства, независимо от их области обучения. Это допускает исключение только тогда, когда рассмотрение пола «научно оправдано». Политика гендерных данных была загружена на внутренний портал, обычно зарезервированный для руководства агентства, который должен быть опубликован, но с тех пор была удалена. (Его существование было первым сообщается к Хроника высшего образования.) При достижении комментариев сотрудник HHS сказал Атлантика что политика была сбита лидерством NIH, но отказалась предоставить какие -либо дополнительные подробности о сроках этого сдвига, или кто именно был вовлечен в разработку или увольнение политики.

Тем не менее, если какая -либо версия этой политики остается рассмотренной в агентстве, его цели будут соответствовать другим, которые уже действуют. Один из чиновников NIH сказал мне, что один из 27 институтов и центров агентства, Национальный институт общих медицинских наук, с апреля рассылал сотни писем грантополучателям: «Если эта награда включает в себя исследование людей, информация, касающаяся участника исследования,« пол »не должна собираться. Скорее,« секс »следует использовать для сбора данных и счетов. По словам чиновника, выплаты этим исследователям становятся зависимыми от ученых, согласных с этими условиями в течение двух рабочих дней. «Большинство приняли, – сказал мне чиновник, – потому что они в отчаянии». (Нынешние и бывшие чиновники NIH, которые говорили со мной в этой статье, сделали это в условиях анонимности, чтобы свободно говорить о том, как обе администрации Трампа повлияли на их работу.)

Сбор данных по полу исследования участников был и остается во многих контекстах, научно оправданным – по крайней мере, если это означает, что это означает, что это означает поддерживается существующей литературой по темеАррианна Мани, медицинский географ в Университете Северной Каролины, сказала мне. Данные показывают, что пол не является бинарным, что пол отличается от него, и что признание различия улучшает исследования в области здравоохранения. Самостоятельно, пол может влиять – на смесь физиологических, поведенческих и социальных факторов – уязвимости человека к условиям и ситуациям, столь же разнообразным, как Проблемы с психическим здоровьемВ сексуальное насилиеВ сердечно -сосудистые заболеванияВ заразительные заболеванияи ракПолем

Администрация Трампа выразила некоторый интерес к исследованиям, ориентированным на гендер, но таким образом, что не оправдано существующей наукой в этой области. В марте чиновники NIH получили записку, в которой отмечалось, что HHS было направлено на финансирование исследований в области «сожаления и детразиции после социального перехода, а также химического и хирургического калечащих людей детей и взрослых». Это обрамление предполагает выводы таких исследований и игнорирует наиболее насущные пробелы в области знаний в этой области: понимание долгосрочных результатов перехода по психическому и физическому здоровью, и как лучше всего адаптировать вмешательства для пациентов. (Пятничное заявление Бхаттачарья повторило эту позицию, в частности, поощряя «исследования, направленные на выявление и лечение вреда, которые эти методы лечения и процедуры потенциально вызвали несовершеннолетним».)

Согласно проекту запрета на сбор гендерных данных, ученые, занятые NIH. Memoli играл эту роль раньше. После того, как Трамп выпустил свой исполнительный приказ стремясь отменить государственные расходы на DEIMemoli –тогда исполняющий обязанности директора NIH– Согласно его коллегам о том, что исследование агентства в области неравенства в отношении здоровья может продолжаться до тех пор, пока оно «научно оправдано», – сказали мне два чиновника NIH. Те чиновники, с которыми я говорил, не могли вспомнить какие -либо случаи, когда сотрудники NIH успешно лоббировали, чтобы такие исследования продолжались, и в течение нескольких недель агентство сокращало финансирование сотен исследовательских проектов, многие из которых работают, чтобы понять, как и почему разные группы населения испытывают разные результаты в области здоровья. (Некоторые из этих грантов с тех пор были восстановлены после того, как федеральный судья постановил в июне, что они были незаконно отменены.)

Смешивание политики и научной оправдания возвращается даже к первому семестру Трампа. В 2019 году, по-видимому, в уважении к лоббированию от групп против абортов, Белый дом оказал давление на NIH, чтобы ограничить исследования, используя ткань плода человека, что схватил агентство. уведомлять Исследователи, которые обеспечивают новые средства для любых проектов, связанных с материалом, было бы гораздо сложнее. Ткань плода человека мог быть использованным в некоторых случаях, «когда научно оправдан». Но чтобы встретиться с этим баром, исследователи должны были спорить в своем случае в своих предложениях, а затем надеясь, что их проекты пройдут с помощью консультативного совета по этике. В конце концов, эта доска отклонил 13 из 14 проектов, которые он рассмотрелПолем «Они собрали комитет людей, для которых ничто не может быть научно оправдано», – сказал мне бывший чиновник NIH, который работал в грантах во время изменения политики. «Я помню, как говорил в то время:« Почему они не могут просто сказать нам, что хотят запретить исследования плода ткани? Это было бы намного меньше работы ».

Ограничение NIH в 2019 году в исследованиях на людях-фетал-тему казалось, что в то время было какое-то время, сказал мне один из чиновников NIH. Шесть лет спустя это кажется довольно доброкачественным. Даже до изменения политики, ткань плода человека использовалась только в очень небольшой доли исследований, финансируемых NIH. Но широкие ограничения на сбор гендерных данных или проведение исследований, которые учитывают расу или этническую принадлежность, могут обновлять большинство Исследования, которые собирают информацию о людях, – это своего рода цензура здоровья, которую Бхаттачарья обещал очистить.

Настойчивость в том, что «научно оправданное» исследование будет разрешено продолжаться, ощущается особенно неубедительным в 2025 году, исходящей от администрации, которая так часто и агрессивно противоречила традиционной оценке научных достоинств. Роберт Ф. Кеннеди -младший, глава HHS, был особенно подвержен склонности к спорным, предвзятым и плохо проведенным исследованиям, подчеркивая только результаты, которые подтверждают его представления об истине, игнорируя или искажая других. Во время его подтверждения он процитировал Глубоко ошибочное исследование из журнала в края научной литературы в качестве доказательства того, что вакцины вызывают аутизм (они не делают); В июне он назвал болезнь Альцгеймера своего рода диабетом (это не так); В этом месяце он и его команда оправдали сокращение половины миллиардов долларов от исследований мРНК-вакцины, настаивая на том, что выстрелы более вредны, чем полезны (они не), хотя многие из исследований, которые они процитировали, чтобы поддержать свои претензии прямо противоречил ихПолем Кеннеди, кажется, «не могу научно оправдать любой Из его должностей »,-сказал мне Джейк Скотт, врач из инфекционной дизазы в Стэнфорде, который проанализировал ссылки Кеннеди на исследования.

Призыв Бхаттачарья к полному обзору исследований и обучения NIH основан на невозможном и ироничном, стандартном. Ученых просят доказать необходимость демографических переменных, которые давно оправдывали их место в исследованиях – администрацией, которая еще не показала, что она когда -либо может сделать то же самое.