Что значило бы для ученых прислушиваться к пациентам?

Вскоре после того, как Эми Синискальчи заболела, она почувствовала, как будто ее конечности горят. «Затем это превратилось в электрическое жужжание», — вспоминает она. «Иногда мне казалось, что моя кровь журчит, как сельтерская вода в моих венах». История Синискальчи развивается по уже знакомой сюжетной линии. В марте 2020 года, будучи здоровой сорокачетырехлетней девушкой, она подверглась воздействию COVID-19, заболел и так и не поправился. Спустя несколько месяцев она все еще страдала от множества странных симптомов: изнурительная усталость, проблемы с памятью, проблемы с ходьбой, ощущение сельтерской воды. Она обратилась за помощью к своему лечащему врачу, но покинула встречу, чувствуя себя отвергнутой.

«Это не было что-то вроде: «Мне очень жаль ваших страданий, я вам верю, просто мы еще ничего не знаем», — вспоминает Синискальчи. «Вначале была пара врачей, которые просто вели себя так, будто все в порядке». В поисках ответов Синискальки зашёл в Интернет. Там, в группах Facebook и каналах Slack, она нашла нечто более ободряющее, чем простое общение: тысячи других людей, подобных ей, организовались, чтобы сделать свои страдания видимыми, когда они больны и изолированы дома.

Мы с Синискальчи встретились через Zoom в мае. Ее лицо было обрамлено ярко-красными локонами, а вид у нее был энергичный и решительный. До того, как заболеть, она работала администратором некоммерческой организации, работала по пятьдесят-шестьдесят часов в неделю и занималась спортом почти каждый день в неделю. После того как она заболела, ей пришлось уволиться с работы, и в течение многих дней у нее не было сил выходить из дома. Вместо того, от чего она отказалась, ее болезнь стала своего рода призванием. Она проводит большую часть своего времени в Интернете, общаясь с другими людьми, страдающими Лонг. COVID-19 и ищем информацию, которая может помочь. «Когда я ложусь и должна отдыхать, я просматриваю исследования», — сказала она. «И я не понимаю половины этого, потому что у меня нет научного образования, но я пытаюсь понять это в контексте».

Синискальчи рассказала мне, что она не решалась назвать себя «гражданином-ученым», но такие люди, как она — больные люди, которые стали непрофессиональными экспертами в своих собственных болезнях — были первыми, кто назвал и охарактеризовал Лонга. COVID-19. В апреле 2020 года массовая группа, позже получившая название «Исследовательский коллектив под руководством пациентов» (PLRC), начала опрос нескольких сотен человек, которые оставались больными в течение нескольких недель после предполагаемого заболевания. COVID-19 инфекции. Их результаты, опубликованные в Google Doc, стали первым систематическим исследованием пациентов с синдромом Лонга. COVID-19. Другие группы также начали собирать и распространять данные; на интернет-форумах люди с неизлечимыми заболеваниями называли себя «дальнобойщиками». Академики Фелисити Каллард и Элиза Перего позже выдвинули провокационный аргумент: «Длительный COVID имеет веские основания считаться первой болезнью, коллективно возникшей в результате того, что пациенты находят друг друга через Твиттер и другие социальные сети».

В июне того же года журналист Эд Йонг описал результаты опроса PLRC в статье для Атлантический океан это привлекло внимание общественности к «дальнобойщикам». Обычные ученые и институциональные власти начали обращать на это внимание; Центры по контролю и профилактике заболеваний обратились к лидерам PLRC с просьбой предоставить их данные. К концу пандемияВ первый год существования Конгресс выделил НИЗ более миллиарда долларов на изучение этого заболевания, во многом благодаря усилиям по защите интересов пациентов.

В течение первых двух лет болезни Синискальки подписалась на несколько институциональных исследований, но обнаружила, что большая часть ее опыта неудовлетворительна; либо исследования ощущались как безличная, дезорганизованная бюрократия, либо поверхностные попытки извлечь ее данные без привлечения ее знаний или точки зрения. Затем, в сентябре 2022 года, она стала участницей необычного клинического исследования под названием СЛУШАТЬ изучать.

СЛУШАТЬ (Послушайте «Опыт иммунитета, симптомов и лечения сейчас») — это амбициозная попытка понять Лонг COVID-19 и аналогичные состояния под руководством двух известных ученых из Йельского университета: Харлана Крумхольца, кардиолога и исследователя клинических результатов, и Акико Ивасаки, иммунолога, изучающего взаимодействие вируса с хозяином. Крумхольц — давний поборник «исследований, ориентированных на пациента» — практики разработки и проведения исследований в консультации с людьми, которым они намерены помочь. Ивасаки прославилась за пределами своей области в начале пандемии благодаря активному использованию Твиттера, в котором она объясняла сложные научные темы непрофессиональной аудитории, внезапно увлекшейся вирусологией в качестве хобби. Оба они оценили, что первые люди, описавшие симптомы Лонга, COVID-19 были люди, страдающие этим заболеванием, и признали, что возникающее движение пациентов станет важнейшим ресурсом в изучении этого заболевания. В условиях неопределенности, которая характеризовала раннюю пандемию, оба учёных осознали возможность улучшить традиционные исследовательские практики.

Проект базируется в Йельском университете, но люди могут зарегистрироваться онлайн из любой точки мира. Обширные опросы симптомов исследования были созданы с участием пациентов, и участникам предлагается бесплатно написать о своем опыте болезни в онлайн-журналах. Они также могут фактически согласиться позволить СЛУШАТЬ следователи получают доступ к своим медицинским и аптечным записям. Отличительной особенностью исследования является серия «ратушей» — частых форумов, на которых Крумхольц и Ивасаки практически встречаются с любым участником исследования, желающим принять участие.

Обычно исследователи выбирают нескольких представителей пациентов для участия в консультативной группе. Крумхольц и Ивасаки, напротив, рассматривают свое исследование как «безопасное пространство», предназначенное для рассмотрения участников на каждом этапе процесса открытия. Это упражнение в прозрачности, имеющее мало прецедентов в клинической науке. Подобно местным политикам, приходящим на регулярные общественные собрания, они открыты для хороших, плохих и нестандартных комментариев всего своего округа. Синискальки – активный посетитель ратуши. «Они никогда не относятся пренебрежительно», — сказала она мне. «Они не могут менять курс каждый раз, когда пациент говорит «бу». . . но они, по крайней мере, заставляют вас чувствовать себя услышанными и отвечают вам».

Если одним из наследий последних четырех лет было то, что Ивасаки называет «пандемией после пандемии» Лонга, COVID-19родственным феноменом стало ускорение перехода к такому типу исследовательского сотрудничества, которое СЛУШАТЬ пример: демократический способ научных исследований со всеми амбициозными идеалами и практическими беспорядками, которые предполагает сдвиг в сторону демократии. СЛУШАТЬ Модель делает ясной политику науки: как устанавливаются программы исследований, как интерпретируются результаты, что считается доказательством. По сравнению с традиционным способом ведения дел, его путь к открытиям одновременно более дружелюбен к субъектам и более опасен.

Один из СЛУШАТЬОсновная цель исследования — создать таксономию проявлений хронических заболеваний, которые, скорее всего, последуют COVID-19 инфекционное заболевание. Это включает в себя выяснение того, как пациенты с различными симптомами — респираторными заболеваниями, туманом в голове, невропатиями — группируются по нескольким осям. Помимо поиска закономерностей среди симптомов пациентов, демографических данных и сроков заражения, в ходе исследования собираются образцы крови и слюны у определенной части участников. Команда Ивасаки анализирует эти образцы на наличие «иммунных сигнатур», которые коррелируют с различными проявлениями заболевания: есть ли у людей, потерявших обоняние, специфические реакции Т-клеток? Или люди с ощущением «внутреннего тремора», как правило, имеют повышенный уровень определенных биомаркеров?

Непреходящая неясность того, что Лонг COVID-19 на самом деле является что-то отражает его необычную онтологию. В настоящее время это комплексная диагностика, организованная на основе самоотчета: если вы чувствуете, что у вас появились симптомы через несколько недель или месяцев после вероятного COVID-19 инфекция, у вас может быть длинный COVID-19. Этот потенциал позволил создать эффективную коалицию среди больных, которые последовательно выступали за то, чтобы ни один больной не был уволен, но это создает проблему для исследователей и врачей, которым обычно требуются четкие показатели, чтобы разграничить тех, кто болен, а кто нет.

Эти конкурирующие приоритеты между пациентами и учеными могут перерасти в откровенную напряженность. В прошлом году следователи из ВОССТАНАВЛИВАТЬСЯ Инициатива, спонсируемая правительством Длинная COVID-19 исследовательские усилия предложили тщательно смоделированную структуру, которая определила двенадцать симптомов, часто связанных с заболеванием. Свои результаты они опубликовали в журнале Журнал Американской медицинской ассоциациив статье, полной предостережений о том, что эта работа была лишь первым шагом к получению более точного Лонга. COVID-19 определение. Но какой-то длинный COVID-19 группы по защите интересов пациентов быстро осудили это исследование, сетуя на то, что ограничение по шкале приведет к тому, что тысячи больных людей останутся без диагноза. Одна из таких групп под названием ВОССТАНАВЛИВАТЬСЯ критерии «регрессивны и тупы». Более сорока двух тысяч человек направили письма в НИЗ с требованием отозвать исследование и его систему оценок.

Искренний и хитрый подход Крумхольца и Ивасаки к работе с активно вовлеченными пациентами заключается в уважении опыта каждого, каким бы противоречивым он ни был. Они также расследуют связь между Лонгом COVID-19 и другие воспалительные состояния. Вскоре после начала исследования исследователи начали получать сообщения от людей, которые сообщают о долгосрочных побочных эффектах, которые они приписывают COVID-19 вакцинация. Многие из этих пациентов, которые по-разному называют свое состояние «вакцинальным повреждением», «поствакцинальным синдромом» или «длинным ваксом», описывают симптомы, аналогичные тем, о которых сообщил Лонг. COVID-19 у больных: помутнение сознания, головокружение, утомляемость, боль. Заинтригованные этим сходством, Крумхольц и Ивасаки решили расширить свою деятельность. СЛУШАТЬобъем.