Два врача, которые лечат пациентов с миалгическим энцефаломиелитом/синдромом хронической усталости (МЭ/СХУ), опубликовали заявление, в котором выразили благодарность за недавнее исследование «глубокого фенотипирования», проведенное Национальным институтом здравоохранения, которое выявило несколько различных биологических отклонений, но также подвергло критике некоторые аспекты исследование и способ сообщения о результатах.
Один из авторов заявления, Люсинда Бейтман, доктор медицинских наук, основатель и медицинский директор клиники Бейтман Хорн (BHC) в Солт-Лейк-Сити, штат Юта, была независимым судьей по делу в исследовании, но не играла никакой роли в анализе данных или публикации. Другой автор заявления, Брэйден Йеллман, доктор медицинских наук, является медицинским работником BHC.
Эти двое опубликовали заявление в ответ на «вихрь страстных комментариев» об исследовании в социальных сетях и других местах, большая часть которых связана с использованием термина «предпочтение усилий» для описания результатов одного из исследовательских тестов и отсутствием сосредоточьтесь на характерном симптоме ME/CFS — постнагрузочном недомогании (PEM). У всех 17 пациентов, принимавших участие в исследовании, наблюдался БЭМ, что является основным критерием определения случая ME/CFS Института медицины в 2015 году.
«Мы благодарны волонтерам и исследовательскому персоналу, чья преданность делу способствовала сбору данных, а также пациентам, которые рисковали своими энергетическими оболочками, своим временем и своим здоровьем, чтобы помочь этому комплексному исследованию, которое послужит основой для будущих исследований… Но исследования не было. идеален», — написали Бейтман и Йеллман.
По их словам, одна из причин, по которой исследование «не оправдало себя», заключалась в том, что «не было включено достаточное количество пациентов с заболеваниями от умеренной до тяжелой степени. Это часто случается в исследованиях ME / CFS и, вероятно, усугубляется поездками, строгостью и продолжительностью исследования. ” Более того, они отметили, что исследователи планировали сделать исследование более масштабным, но пандемия COVID-19 помешала набору участников.
Тем не менее, они также отметили, что включение в исследование только пациентов с постинфекционным ME/CFS продолжительностью менее 5 лет может помочь объяснить, почему результаты «не полностью отражают большую популяцию хронически больных людей с ME/CFS».
В интервью с Медицинские новости Medscape Перед публикацией исследования ведущий автор Авидра Нат, доктор медицинских наук, старший исследователь и клинический директор отдела очных исследований в Национальном институте неврологических расстройств и инсульта (NINDS), заявил, что отбор пациентов как с недавно начавшимися заболеваниями, так и с менее тяжелыми проявлениями Плохо было сделано отчасти для того, чтобы избежать мешающего фактора разложения.
«Мы были очень осторожны и не брали детренированных пациентов. Это не означает, что не было небольших случаев декондиционирования, но я не думаю, что все это можно объяснить этим. Например, мы обнаружили функциональные нарушения мозга, которые “Это не может быть объяснено декондиционирования. А потом были некоторые иммунные нарушения. Мы обнаружили, что наивные Т-клетки и В-клетки были активированы, а уровень антизапрограммированной смерти-1 был повышен. Итак, был ряд результатов, которые, я думаю, не могут быть объяснены. объясняется разобусловливанием».
PEM лежит в основе этого состояния, но язык ограничивает возможности
Бейтман и Йеллман вместе с некоторыми пациентами с ME/CFS в социальных сетях не согласились с использованием в отчете об исследовании термина «предпочтение усилий» для описания результатов задачи «Усилия-затраты на вознаграждение», которая используется для оценки усилий, задач. -связанная усталость и чувствительность к вознаграждению. Согласно статье, «при равных уровнях и вероятностях вознаграждения, [healthy volunteers] выбирали более сложные задачи», чем участники с постинфекционным ME/CFS (отношение шансов 1,65; п = 0,04).
Бейтман и Йеллман писали: «Мы были особенно встревожены использованием термина «предпочтение усилий» в качестве объяснения происхождения утомления, когда авторы впоследствии предположили, что их данные и другие опубликованные данные подтверждают нарушение регуляции функционирования вегетативной нервной системы и изменения в метаболических путях, которые легче объяснить, если не до конца понять, способствующими общей усталости».
Уитни Дефо, пациентка, прикованная к постели с очень тяжелой формой ME/CFS в Стэнфорде, Калифорния, так выразилась на платформе социальных сетей X: «Описывать пациентов с ME/CFS как имеющих «измененные предпочтения усилий» — это такая чушь. Вы бы сопротивлялись, если бы вы вас столкнули со скалы с длинным падением? Это «предпочтение усилий»? Или вы реагируете на что-то, что может причинить вам боль? Это так просто».
По словам Ната, «мы спорили сами с собой о том, какой термин использовать правильно. Проблема в том, что это субъективное ощущение… И даже пациенты, испытывающие его, используют множество разных терминов для его описания».
Но, по словам Ната, то, как он интерпретирует симптом, основываясь на рассказах пациентов, заключается в том, что это похоже на грипп и нежелание вставать с постели. «Это не значит, что вы не способны это сделать, но ваше тело говорит вам не делать этого… Ваше тело просто хочет бороться с инфекцией. Итак, насколько я понимаю их симптомы, именно это и происходит с этими людьми. Они заразились, их организм как бы отключился, а затем так и не выздоровел… И мы обнаружили, что кое-что из этого отразилось на их иммунной системе».
Другая жалоба Бейтмана и Йеллмана, отраженная в социальных сетях, касалась использования всего 1 дня сердечно-легочного нагрузочного тестирования (CPET), а не двух, и именно так некоторые предыдущие исследования объективно продемонстрировали феномен «постнагрузочного недомогания». “Как мы все знаем, [post exertional malaise] Это особый и изнурительный физиологический феномен, который отличает ME/CFS от других утомляющих заболеваний и который можно измерить (приблизительно) с помощью двухдневного CPET-тестирования», — отметили два врача.
Относительно этого Нэт сказал: «Проблема заключалась в том, что эти пациенты не могли этого переносить. Судя по проведенным нами тестам, им потребовалось несколько дней, чтобы прийти в себя… но мы действительно увидели много отклонений от нормы». [1-day] КПТ».
Тем не менее, «значительные успехи» и оптимизм на будущее
Положительным моментом является то, что Бейтман и Йеллман отметили, что исследование ME/CFS, финансируемое Национальными институтами здравоохранения (NIH), само по себе является одним из нескольких признаков прогресса в подходе NIH к этому заболеванию.
«За последнее десятилетие мы стали свидетелями значительных успехов, включая создание в рамках NINDS специального центра НИЗ для пациентов с ME/CFS, два обзора научно обоснованной литературы, новое определение клинического случая, 5 лет заочного финансирования совместных исследовательских центров. , повышенное признание опыта пациентов, а также интеграция знаний и языка ME / CFS во всем мире. [the Department of Health and Human Services].”
Они добавляют, что пандемия COVID-19 «значительно расширила наше понимание поствирусных синдромов по сравнению с тем, что было почти десять лет назад, когда был разработан протокол для стационарных пациентов ME/CFS».
И они упомянули еще одну «захватывающую» инициативу НИЗ — Дорожную карту исследований NIH ME/CFS. «Это годовой проект, призванный объединить команды ученых, врачей и людей с жизненным опытом, провести мозговой штурм по наиболее важным аспектам ME/CFS, просмотреть литературу и порекомендовать, какой может быть «дорожная карта» для ME. / Исследования СХУ, особенно исследования, которые могут привести к эффективному лечению».
Бейтман и Йеллман не предоставили никакой соответствующей информации. Нэт — сотрудник НИЗ, информация о котором не раскрывается.
2024-02-29 04:38:42
1709186162
#Эксперты #MECFS #выражают #тревогу #по #поводу #аспектов #исследования #NIH
