Мы думали, что Майнкрафт делает нашего сына больным, но правда была намного хуже: агония родителей, когда девятилетнему мальчику сказали, что его «следующий припадок может стать последним» после того, как ему поставили диагноз одного из самых редких заболеваний в мире.

Девятилетнему мальчику, у которого было диагностировано чрезвычайно редкое генетическое заболевание, сказали, что его следующий припадок может стать последним. Врачи первоначально сказали Уильяму Ховарду, что его странный симптом — подергивание правой ноги — может быть следствием «стресса» от игры в Minecraft. Но после «бесконечных» медицинских исследований тесты показали, что в его внезапных и случайных подергиваниях, из-за … Read more

Новые скрининги, ПМА, помощь при редких заболеваниях: вот чего пациенты не смогут просить у здравоохранения после новой остановки в правоохранительных органах

Очень резкий протест со стороны частных лиц заставляет министерство и значительную часть регионов отступить от реформы, которую ждали годами и триумфально объявили около 12 месяцев назад. Сдвиг, который, среди прочего, потребует поиска новых ресурсов, что кажется очень трудным, учитывая экономическую политику правоцентристского правительства в области здравоохранения. Неслучайно сам МЭФ пытался воспротивиться продлению начала реформы правоохранительных … Read more

CDC предупреждает о росте случаев редких менингококковых инфекций в США: все, что нужно знать

Менингококковой болезнью называют любое заболевание, вызываемое бактерией Neisseria meningitidis. Эти заболевания часто являются тяжелыми и могут быть смертельными и включают инфекции оболочек головного и спинного мозга (менингит) и кровотока, сообщает CDC. Эти инфекции вызываются определенным штаммом бактерий Neisseria meningitidis и могут проявляться необычными симптомами. В выявленных к настоящему времени случаях погиб примерно каждый шестой человек. … Read more

Нильские крокодилы и бирманский питон среди редких видов, изъятых в Испании | Испания

Специалист полиции дикой природы на востоке Испания за последний год спасли экзотический список животных, находящихся под угрозой исчезновения, в том числе пару нильских крокодилов, африканскую шпорцевую черепаху весом 25 кг и 2-метрового бирманского питона. Подразделение Гражданской гвардии в Сепроне заявило в воскресном заявлении, что его офицеры обнаружили «многочисленные образцы» видов, находящихся под защитой Конвенция о … Read more

В США растет число редких бактериальных заболеваний

НЬЮ-ЙОРК – Представители здравоохранения США предупреждают о росте числа редких бактериальных заболеваний, которые могут привести к менингиту и возможной смерти. Центры по контролю и профилактике заболеваний в четверг предупредили врачей США об увеличении случаев одного типа инвазивного менингококкового заболевания, большая часть которых вызвана определенным штаммом бактерий. В прошлом году в США было зарегистрировано 422 случая … Read more

Терапия редких генетических заболеваний стала самым дорогим препаратом в мире за 4,25 миллиона долларов

Разблокируйте дайджест редактора бесплатно Рула Халаф, редактор FT, выбирает свои любимые истории для этого еженедельного информационного бюллетеня. Новая генная терапия для лечения очень редкого генетического заболевания, поражающего центральную нервную систему маленьких детей, будет стоить в США 4,25 миллиона долларов, что сделает его самым дорогим препаратом в истории. Ленмелди компании Orchard Therapeutics на этой неделе стал … Read more

На Кубе сотни людей выходят на улицы в рамках редких акций протеста по мере углубления экономического кризиса

Сотни протестующих вышли на улицы в воскресенье во втором по величине городе Кубы Сантьяго, требуя еды и электричества на фоне обостряющийся экономический кризис в результате у многих обычных кубинцев осталось мало того и другого. В широко распространенных в социальных сетях видеороликах можно услышать, как кубинцы в Сантьяго, на востоке страны, скандируют: «Мы голодны», а также … Read more

Чтобы победить почечную недостаточность, необходимы методы лечения редких заболеваний, говорят исследователи

Эта статья была проверена в соответствии с редакционным процессом и политикой Science X. Редакторы выделили следующие атрибуты, гарантируя при этом достоверность контента: проверенный фактами надежный источник корректура Хорошо! Фото: Дэвид Лонг, Клэр Уолш и Дэньял Джафри/UCL × закрыть Фото: Дэвид Лонг, Клэр Уолш и Дэньял Джафри/UCL Согласно новому крупному исследованию, проведенному UCL и Британской ассоциацией … Read more

AstraZeneca приобретет Amolyt Pharma, расширяя портфель препаратов для лечения редких заболеваний на поздней стадии

AstraZeneca объявила о заключении окончательного соглашения о приобретении Amolyt Pharma, биотехнологической компании клинической стадии, занимающейся разработкой новых методов лечения редких эндокринных заболеваний. Предлагаемое приобретение укрепит разработку Alexion и AstraZeneca для лечения редких заболеваний на поздней стадии и расширит ее франшизу по метаболизму костной ткани за счет заметного добавления энебопаратида (AZP-3601), исследовательского терапевтического пептида III фазы … Read more

Больница Нилуфер в Хайдарабаде запускает программу скрининга новорожденных для выявления редких генетических заболеваний

Программа скрининга новорожденных для выявления редких генетических заболеваний была запущена комиссаром по здравоохранению и благосостоянию семьи Р. В. Карнаном, руководителем больницы Нилуфер Т. Ушей Рани и другими в больнице в Хайдарабаде 29 февраля 2024 года. | Фото предоставлено: Рамакришна Г. Программа скрининга новорожденных была запущена в четверг в государственной больнице Нилуфер в Хайдарабаде. Инициатива направлена … Read more