Мама Уиклоу делится шоком от диагноза муковисцидоза у ребенка накануне Дня 65 роз

Эмма Хейворд со своей дочерью Иззи (4 года), больной муковисцидозом. Мама из Уиклоу поделилась шоком от диагноза муковисцидоза, поставленного ее дочери, чтобы помочь повысить осведомленность об этом заболевании в преддверии ежегодного дня сбора средств, посвященного муковисцидозу в Ирландии. Муковисцидоз — наследственное хроническое заболевание, поражающее преимущественно легкие и пищеварительную систему. В Ирландии самый высокий уровень заболеваемости … Read more

Понимание механизмов возникновения инфекций муковисцидоза

Муковисцидоз — генетическое заболевание, вызывающее серьезные, а иногда и смертельные нарушения дыхания и пищеварения. Новое лечение, доступное с 2020 года, улучшает функцию легких и качество жизни. Однако он не всегда уничтожает бактерии, вызывающие респираторные инфекции. Изучая 3D-модели клеток легких человека, ученые Женевского университета (UNIGE) обнаружили, что этот препарат не предотвращает развитие на поверхности дыхательных путей … Read more

Матери, которые не ждут, чтобы дать своим детям лекарства от муковисцидоза

На шестом месяце беременности Соня Ли Финнеган прилетела из Швейцарии во Францию, чтобы купить лекарств на 20 000 долларов у человека, которого она никогда не встречала. Препарат Трикафта, который она искала, разрешен в Швейцарии и одобрен для лечения муковисцидоза, редкого генетического заболевания, при котором легкие наполняются густой слизью. Финнеган не смогла получить его от врача, … Read more

Южноафриканцы бросают вызов крупным фармацевтическим компаниям, чтобы получить доступ к «чудодейственному» лекарству от муковисцидоза | Глобальное развитие

Справедливый доступ Шери Нел не может позволить себе лекарство Трикафта от Vertex, поэтому она подает в суд, чтобы положить конец «злоупотреблениям патентами» и разрешить выпуск непатентованной версии. Кэт Лэй, корреспондент по вопросам глобального здравоохранения Пн, 18 марта 2024 г., 06:00 CET Чери Нел высказала прямое послание фармацевтической компании Vertex с многомиллиардным оборотом: «Любой человек, который … Read more

Крупное исследование получило финансирование в размере 5,6 млн евро для лучшего понимания муковисцидоза у детей

Новое крупное исследование, проведенное Университетом медицины и медицинских наук RCSI и Министерством здравоохранения Ирландии (CHI), получило финансирование в размере 5,6 млн евро для работы с младенцами и детьми в Ирландии и Великобритании в течение следующих пяти лет с целью лучшего понимания муковисцидоз. Дети, рожденные в 2020-х годах с муковисцидозом, часто имеют больше вариантов лечения и … Read more

Изменяющее жизнь лечение муковисцидоза получило премию в 3 миллиона долларов

Комбинация трех препаратов Трикафта дала новую жизнь 90% людей с муковисцидозом, наследственным заболеванием, поражающим легкие и другие органы. Теперь трио исследователей, которые возглавили его разработку, выиграли в этом году одну из премий «Прорыв» в размере 3 миллионов долларов США — самую прибыльную награду в науке. Сабина Хадида, Пол Негулеску и Фредрик Ван Гур из Vertex … Read more

Сегодняшние письма: Одобрить препарат от муковисцидоза для этой женщины

Ссылки на навигационную цепочку Мнение Буквы Среда, 2 августа: Ограничение использования этого препарата от муковисцидоза не имеет смысла, говорит читатель. Вы также можете написать нам по адресу письма@ottawacitizen.com Опубликовано 02 августа 2023 г. • Последнее обновление 58 минут назад • 2 минуты чтения 25-летняя Шанель Лафлеш и ее мать Селин Лафлеш находятся в Корнуолле. Шанель … Read more

Исследование показало, что поздняя диагностика муковисцидоза приводит к ухудшению долгосрочных результатов для здоровья

Журнал педиатрии опубликовала рукопись Стейси Мартиниано, доктора медицинских наук, пульмонолога Детской больницы Колорадо и доцента педиатрии Университета Колорадо. Доктор Мартиниано был основным автором исследования под названием Поздняя диагностика в эпоху всеобщего скрининга новорожденных отрицательно влияет на краткосрочные и долгосрочные результаты роста и здоровья детей с муковисцидозом. Старшим автором рукописи была Сюзанна МакКолли, доктор медицинских наук, … Read more

«Чудодейственное» лекарство от муковисцидоза недоступно для жительницы Корнуолла

Ссылки на навигационную цепочку Местные новости Опубликовано 24 июля 2023 г. • Последнее обновление 1 час назад • 4 минуты чтения 25-летняя Шанель Лафлеш и ее собака Эверест в воскресенье, 23 июля 2023 года. Лафлеш, у которой редкий генетический подтип муковисцидоза, входит в число примерно 10 процентов пациентов с муковисцидозом, которым не разрешено применение трикафты … Read more

Тройная комбинированная терапия обещает долгосрочное лечение муковисцидоза

Слизь в дыхательных путях не такая липкая, воспаление в легких значительно уменьшено: Тройная комбинированная терапия позволяет добиться таких положительных и длительных эффектов у пациентов с муковисцидозом (МВ). Исследователи из Charité — Universitätsmedizin Berlin и Центра Макса Дельбрюка совсем недавно опубликовали свои выводы в Европейский респираторный журнал. Согласно их исследованиям, эта форма лекарств улучшает симптомы муковисцидоза … Read more